1.3 Психологические проблемы семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. В семье каплун проживает ребенок 5 лет с отклонениями

Ситуационные задачи

№1

Одиноко проживающей пенсионерке по старости Муртазиной исполнилось 89 лет. Сын с семьей живет в другом городе. Так как ей трудно самостоятельно себя обслуживать, она обратилась в местный орган социальной защиты населения с вопросом об обслуживании ее на дому.

Имеет ли она право на предоставление ей социальных услуг на дому?

Какие необходимы для этого документы?

Какие виды социальных услуг могут ей предоставляться?

№2

Погосян, получатель социальной пенсии, является инвалидом 1-й группы и нуждается в постороннем уходе. Проживает он в семье неработающей дочери, у которой сын является ребенком-инвалидом.

Может ли она претендовать на получение социальных услуг на отца-инвалида и на своего ребенка-инвалида?

№3

Битадзе, которому в бюро МСЭ установили инвалидность 1-й группы вследствие трудового увечья, был помещен в дом-интернат для инвалидов. Назначенную ему трудовую пенсию по инвалидности он не получает. По мнению работников дома-интерната, она должна уходить на полную оплату предоставляемого ему комплекса социальных услуг.

Правы ли работники дома-интерната в своих действиях?

Какими нормативными правовыми актами регулируется выплата трудовой пенсии инвалидов, находящихся в домах-интернатах для престарелых и инвалидов?

№4

Мултяну, 48 лет, без определенного места жительства, обратился в центр социального обслуживания Северо-Восточного округа г. Москвы по поводу помещения его в дом-интернат для инвалидов, так как ослеп на оба глаза. При этом пояснил, что из Молдавии он приехал на работу в Москву 15 лет назад, тогда же у него украли документы. Его семья (жена и двое совершеннолетних детей) проживают в Молдавии. С ними он контакты не поддерживает последние 5 лет.

Как, по вашему мнению, может быть разрешена данная ситуация.

Может ли он временно помещен в этот центр социального обслуживания?

№5

Двенадцатилетний Витя Портненко второй раз пришел в школу с многочисленными порезами и гематомами. На расспросы директора школы он пояснил, что дома родители-алкоголики заставляют его просить милостыню у церкви. Так как он отказывается это делать, они его избивают и запрещают ходить в школу.

Как и чем можно помочь Вите Портненко?

№6

Одинокая мать Томчук, имеющая четырехлетнего ребенка, работает в школе библиотекарем. Ее заработная плата равна двум минимальным размерам оплаты труда.

Ответьте, какие виды государственной социальной поддержки ей могут быть предоставлены?

№7

В семье Каплун проживает ребенок 5 лет с отклонениями в умственном, физическом и психическом развитии.

Куда семье Каплун следует обратиться по вопросу оказания им социальных услуг?

№8

Тридцатилетний Мамедов и его двадцатипятилетняя супруга были уволены в связи с ликвидацией организации. Органом службы занятости по месту жительства им были назначены пособия по безработице в размере максимальной величины. На их иждивении двое детей – пяти и трех лет.

На какие виды государственной социальной поддержки они могут рассчитывать?

Контрольные вопросы

1. Изложите понятие социального обслуживания как элемента системы социального обеспечения.
2. Дайте характеристику нормативных актов, регулирующих социальное обслуживание нетрудоспособных граждан и семей, имеющих детей.
3. Какие существуют виды социального обслуживания населения?
4. Какие имеются типы учреждений социального обслуживания?
5. Какой существует порядок оплаты социального обслуживания?
6. Каким категориям граждан предоставляется бесплатное социальное обслуживание?
7. Назовите виды социального обслуживания детей.
8. Дайте общую характеристику реабилитации инвалидов.
9. Какие имеются виды социальной реабилитации инвалидов?
10. Что такое квотирование инвалидов?
11. Какие существуют правила обеспечения инвалидов протезно-ортопедическими изделиями и каков порядок их выдачи?

Литература

1. Захаров М. Я. Право социального обеспечения России : учебник / М. Я. Захаров, Э. Г. Тучкова. – М. : Волтерс Клувер, 2004. – 608 с.

2. Лушникова М. В. Курс права социального обеспечения. — 2-е изд., доп. / М. В. Лушникова, А. М. Лушников. – М. : Юстицинформ, 2009. — 656 с.

3. Мачульская Е. Е. Право социального обеспечения : учебник для бакалавров. — 3-е изд., перераб. и доп. / Е. Е. Мачульская. — М. : Издательство Юрайт ; ИД Юрайт, 2014. — 587 с.

4. Гусов К. Н. Право социального обеспечения : учебник / К. Н. Гусов. – М. : Проспект, 2012. – 640 с.

5. Григорьев И. В. Право социального обеспечения : краткий курс лекций. — 3-е изд., перераб. и доп. / И. В. Григорьев. — М. : Издательство Юрайт, 2014. — 211 с.

6. Тучкова Э. Г. Право социального обеспечения России : практикум / Э. Г. Тучкова. – М. : Проспект, 2012. –192 с.

7. Галаганов В. П. Право социального обеспечения: учебник / В. П. Галаганов. – М. : КноРус, 2010. – 511 с.

pdnr.ru

1.2 Социальные проблемы семей с детьми с нарушенным развитием

Ежегодно в стране рождается около 30 тыс. детей с врожденными заболеваниями, среди них 70-75 % являются инвалидами. В соответствии с информацией, представленной территориальными управлениями образования министерства образования и науки Самарской области, на территории Самарской области по состоянию на 20 сентября 2014 года проживает 9456 детей-инвалидов в возрасте от 0 до 18 лет (по данным управлений социальной защиты населения), что на 4,5% больше по данным 2013 года.

Поэтому семьи с особыми детьми – особенная категория, относящаяся к «группам риска». Известно, что количество психических (невротических и психосоматических) расстройств в семьях с детьми, имеющими ограниченные возможности гораздо выше, чем в семьях, не имеющих детей-инвалидов в 2,5 раза. Распад таких семей происходит значительно чаще.

Болезнь ребенка для его родителей является сильным травмирующим фактором. Особенно это проявляется в семьях с высоким образовательным и профессиональным статусом (60%), в которых возложены большие надежды на одаренность ребенка. В этих случаях реакция на факт болезни ребенка может быть адекватной. Она может приобретать крайнюю форму – комплекс собственной вины, что порождает гиперопеку в отношениях с ребенком.

Есть другая категория родителей – родители с низким образовательным уровнем (37%), обладающие невысокими интеллектуальными способностями и ограниченным кругом интересов. Для этой категории характерно или ожидание решения проблем медицинскими и социальными работниками, или пренебрежение проблемами ребенка. Это две крайние позиции и они нуждаются в коррекции.

Все это приводит к тому, что родители являются препятствием в реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья. Но даже если родители занимают более конструктивную позицию, они испытывают эмоциональные переживания и им необходимы специальные знания о проблемах своего ребенка.

Семьи с детьми с нарушенным развитием сталкиваются с многочисленными трудностями. Это, прежде всего, оказание помощи детям, испытывающим свою незащищенность и пренебрежение общества. Часто и сами родные ребенка находятся в состоянии хронического стресса, вызванного его болезнью, условиями воспитания, лечения, обучения и профессионального становления. Все это затрудняет социальную интеграцию ребенка, имеющего нарушения в развитии [Т.А. Власичева].

Семья ребенка c ограниченными возможностями здоровья становится избирательной в социальном окружении и малообщительной. Она ограничивает общение с родственниками и сужает круг своих друзей в силу особенностей состояния ребенка с нарушениями, а также из-за своих личностных установок [А. А. Коваленко.].

Такие дети редко общаются с детьми из других семей, так как окружающие негативно относятся к ним, из-за чего усиливается психологическая напряженность. Окружающих, например, соседей, раздражают некомфортные условия рядом (ребенок-инвалид с задержкой умственного развития нарушает спокойствие и тишину и его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Дети с нарушениями в развитии практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками, из-за того что окружающие часто уклоняются от общения с ними. Но когда ребенок взрослеет, то проблем не становится меньше. Если в младшем возрасте проблемы были связаны с обеспечением ухода за ним, его поведением, воспитанием, то по мере взросления появляются трудности с его профессиональным становлением, его будущим и взаимоотношении с окружающими. Поэтому важно, чтобы ребенок освоил социальные и двигательные навыки, для того чтобы в будущем он смог получить образование и трудоустроиться [Хугаева Г.Б.].

Будущее ребенка с нарушениями в развитии представляется неопределенным, маловариантным и негативно окрашенным. Ребенок воспринимается как крайне несамостоятельное существо, поэтому родители беспокоятся за его будущее, особенно за тот период, когда они будут не в силах помогать ему или когда их уже не станет [Шипицина Л.М].

Некоторые родители признавать диагноз отказываются. Это, возможно, результат неадекватной оценки состояния ребенка или следствие опасения испортить будущее своему ребенку ярлыком, к примеру – «умственная отсталость». Эта проблема имеет социальные корни и связана с отношением общества к людям с подобным диагнозом.

Родителям крайне неприятно обсуждать с родственниками факт рождения больного ребенка, поэтому постепенно они изолируются от ближайшего окружения. Круг общения семьи ограничивается только самыми ближайшими из родственников. Состояние изоляции может длиться долго – до старшего дошкольного возраста ребенка с нарушениями. Недостаток общения со сверстниками пагубно сказывается на общем психическом состоянии ребенка с отклонениями. И сами родители чувствуют безвыходность в ситуации семейной изолированности [Шипицина Л.М].

Семьи, с особыми детьми, боятся, что столкнутся с выражением непонимания, недовольством и даже агрессией со стороны окружающих по отношению к ним. Если они и хотят общаться с обычными людьми и вести нормальную социальную жизнь, то не имеют возможности как-то «оторваться» от своего ребенка, так как такие дети требуют много сил и времени.

Родители, оказавшись в такой ситуации, зачастую просто теряются и не могут ориентироваться в сложившейся ситуации, они не обладают необходимым минимумом знаний об особенностях воспитания и поведения ребенка, в результате теряется время, и снижаются реабилитационные результаты [М.А. Костенко].

Многие семьи, имеющие детей с психическими отклонениями и нарушениями поведения, не имеют возможности получить квалифицированную, целенаправленную, педагогическую помощь специалиста. Тем самым, родители препятствуют развитию своего ребенка, допуская грубые ошибки в воспитании. Родители, воспитывающие детей с особыми потребностями, по ошибке считают, что воспитание должно учитывать его болезнь (дефект), поэтому часто общепризнанные моральные нормы поведения заменяются на более упрощенные правила, которые учитывают тот факт, что «он больной», «это вызовет у него трудность» и т.п. В результате такого воспитания у ребенка может быть в будущем отклоняющееся поведение. Уровень педагогической грамотности родителей влияет на эффективность воспитания ребенка. [Сабуров В.В.].

Родители несут ответственность за воспитание ребенка перед ним и перед обществом, в котором он живет. Если дети, нуждающиеся в особом внимании, неправильно воспитываются, то их недостатки обостряются, в результате такие дети становятся тяжким бременем для семьи и общества [Шипицина Л.М].

Родители не должны забывать о собственном самообразовании, потому что воспитание ребенка с нарушениями в развитии является коррекционным и помочь такому ребенку можно, когда обладаешь достаточными навыками, знаниями и представлениями о его болезни и воспитании. Очень часто родителям не хватает умений, иногда им мешают ложные представления, чтобы создать необходимые благоприятные условия для развития своего ребенка. Диагноз должен побуждать к пониманию действительного положения ребенка, критической оценке его состояния и принятию мер по дальнейшему воспитанию и уходу за ним, а не вызывать состояние паники или пессимизма [Шипицина Л.М].

Проблемы ранней помощи детям с врожденными нарушениями развития являются актуальными. Сами родители замечали некоторые особенности или признаки каких-либо нарушений в развитии у своих детей в довольно раннем возрасте (до 1,5-2 лет). Начали замечать отдельные различия своих детей от других, но при этом они не владели никакой информацией о специфике болезни своего ребенка (например, аутизм, синдром Дауна и др.). Что ребенок не «такой как все» замечали либо сами родители, либо близкие родственники, либо друзья [М.А. Костенко].

Социальная помощь, лечение оказываются достаточно поздно из-за вовремя не проведенной диагностики. Чаще всего диагноз определяется на 1 или 2-3 года жизни, лищь у 9,3%, диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (врожденные пороки развития и тяжелые поражения ЦНС) [Хугаева Г.Б.].

В нашей стране государство придерживается такой позиции, что такие дети не будут полезны обществу в будущем. Поэтому, все, что они получают от государства – это медикаментозное лечение и социальные пособия по инвалидности. Инклюзивное образование, конечно, развивается, но еще не в достаточной мере. Это значит, что родителям приходиться сталкиваться с материальными трудностями [М.А. Костенко].

Родители не знают юридических и правовых норм. Это значит, они не обладают информацией о правах, льготах и пособиях, нуждаются в помощи оформления документов по инвалидности, нуждаются в единовременных выплатах и адресной помощи. Они также испытывают трудности в выборе специализированного образовательного учреждения или организации (компенсирующего, общеобразовательного, комбинированного вида с использованием инклюзивного и интегрированного обучения), оказывающих услуги ребенку с нарушениями развития и его семье [И.Н. Наревская].

Также семьи сталкиваются с социально-бытовыми проблемами. Если у ребенка тяжелые нарушения или он инвалид, то ему необходимы хорошее благоустроенное жилье, которое приспособлено специально для него, желательно низкий этаж. Хорошо если имеется отдельная комната, специальные приспособления, необходимы транспорт. Трудности бытового и жилищного характера отягощает положение семьи. Неимение полноценного жилья представляет серьезную проблему для семьи, влияющую на воспитание ребенка, а также существенно усложняющую межличностные взаимоотношения [Сабуров В.В.].

После рождения больного ребенка некоторые матери изменяют профиль своей работы, работают на дому или вообще вынуждены покинуть ее. Это лишение ее заработка, смена ее социального статуса, а также это ставит женщину в зависимое положение от мужа. Таким образом, мать больного ребенка не может продолжать работу, которую выбрала до его рождения и общество лишается квалифицированного специалиста [И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева].

Многочисленные услуги (платный уход, медицинское консультации, медикаменты, реабилитационные средства, дополнительное питание) для таких детей преимущественно платные, а это значит что необходимо большое количество денежных средств. Часто мать не работает много лет и ухаживает за ребенком, а вся тяжесть удовлетворения материальных потребностей ложится на плечи отца. Отец в семье становится единственным добытчиком. Он ищет дополнительные заработки и времени на воспитание ребенка у него не остается. Из-за этого он начинает испытывать чувство вины. Уход за ребенком занимает все время матери и свободного времени для общения у нее не остается. Если лечение бесперспективно, то мать впадает в состояние отчаянья и депрессии. Наличие ребенка с ограниченными возможностями здоровья отрицательно сказывается на других детях в семье. Внимания им уделяется меньше, культурный досуг, как правило, отсутствует (музеи, театры, кино, выставки не посещаются), они часто болеют вследствие недосмотра родителей [Хугаева Г.Б.].

Достоверный специальный учет детей с ограниченными возможностями здоровья в государственных органах социального обеспечения и в обществе инвалидов отсутствует. В деятельности всевозможных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей, нет координации. Обеспечение информацией по пропаганде целей, задач, законодательства, льгот, относящихся к медико-социальной реабилитации. Вся социальная защита направлена на ребенка и игнорирует особенности семей, а участие семьи в медико-социальной реабилитации является основным вместе со специализированным лечением [Хугаева Г.Б.].

За рубежом, в частности в США, родителей с врожденными пороками развития, например, с болезнью Дауна, настраивали на отказ от него непосредственно в родильном доме с целью, чтобы мать не успела привыкнуть к такому ребенку. Но в последнее время можно увидеть обратную тенденцию – воспитание ребенка в семье. Этим определяется хроническая стрессовая ситуация даже в тех семьях, которые на первый взгляд кажутся совершенно благополучными. Часто у родителей заниженная самооценка, появляется чувство безысходности, а также происходит нарушение супружеских отношений. В семьях с детьми с врожденными заболеваниями муж склонен обвинить жену в рождении нездорового ребенка, даже когда знает, что причина кроется в нем самом. Семьи с детьми с нарушениями в развитии нередко распадаются (Мастюкова Е.М., Московкина А.Г., 2004) [Шипицина Л.М].

Рождение больного ребенка может стать причиной развода, потому что на его воспитание требуется много сил, времени, больших усилий и самоограничений, к чему некоторые отцы оказываются не готовыми. Если между мужем и женой недостаточно прочная эмоциональная связь, то аномальный ребенок также становится причиной развода. Именно в таких ситуациях, родители начинают сожалеть о том, что не отказались от больного ребенка, когда у них был выбор это сделать [Шипицина Л.М]. Причину развода родители объясняют испортившимся характером супруги (супруга), отсутствием взаимопонимания, частыми ссорами, остывшими чувствами, но чаще всего не связывают с рождением больного ребенка. Неполные семьи, в которых воспитываются дети с нарушенным развитием, составляют 30% - 40%. Часть семей не выдерживает стресса и распадается, а это отрицательно сказывается на процессе формирования личности ребенка с нарушенным развитием [И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева].

 Отношения в семье портятся не только между мужем и женой. Они могут ухудшиться между мамой ребенка с нарушениями и ее родителями или родителями ее супруга. Для неподготовленного человека принятие такого ребенка – большая трудность. На протяжении длительного времени бабушки и дедушки испытывают жалость к своему внуку и его матери. Тем не менее со временем силы ослабевают: бабушки и дедушки понемногу отстраняются от семьи с больным ребенком [И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева]. Родители не видят своего продолжения в ребенке с нарушениями развитии, поэтому из-за боязни повторения ситуации отказываются от рождения второго ребенка [Шипицина Л.М].

Таким образом, семья, в случае рождения ребенка с нарушенным развитием, сталкивается с рядом трудностей, а именно: резкая смена образа жизни, необходимость решения многочисленных проблем, которые отличаются от обычных трудностей. У родителей меняются взгляды на мир, отношение к себе и друг к другу, к своему ребенку, который не такой как все, к обществу и к жизни вообще.

Семья ребенка с отклонениями в развитии, как особая категория, нуждается в комплексной социальной защите и реабилитации, исследована в недостаточной мере. В России нет общепризнанной концепции многопрофильной социальной и психолого-педагогической помощи семьям с такими детьми.

studfiles.net

Читать книгу Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии Наталья Керре : онлайн чтение

Отличная книга. Люди именно с таким подходом мне помогли относиться к Соне так, как я сейчас отношусь. Даже не к самой Соне, а к проблеме особенного ребёнка в семье.

Когда я родила Соню, первое, что я увидела, – это смущение акушерок, которые мне сразу её не дали в руки и шептались. Я, конечно, не так себе представляла первые мгновения в роддоме и сразу напряглась, поняла – что-то не так. Уже через несколько минут они оправдывались и говорили, что, может, у неё что-то с сердцем, но обо всём мне скажет врач, который придёт на следующий день. Пережить ночь до приговора – самое сложное, особенно мне с моим воображением. Самым главным моим подозрением был синдром Дауна. Наутро врач мне объявил диагноз. Начались вопросы, на что она мне ответила: «Ну, это бывает, это случайность, вы молодая и ещё родите. Мой вам совет: оставляйте ребёнка и идите рожать здорового. Синдром Дауна – это типа ребёнок-дебил, который очень слабый и максимум проживёт два-три года, но всё это время вы и он будете мучиться».

После этих слов у меня начался протест: «Шла бы ты на хер, дура, я сама разберусь, и я чувствую сердцем, что всё это убогие мифы твоего ограниченного ума, моя Сонька будет со мной и нам будет хорошо!» Следующим шагом было защитить себя и Соню от таких врачей, людей, как этот доктор, которые своими приговорами могут искалечить жизнь и ребёнку, и его матери. Поэтому мы с мужем и моей мамой восемь месяцев никому вообще не говорили, что с Соней.

А в восемь месяцев, когда я пошла на плановый осмотр к неврологу в Семашко и она начала расспрашивать, копать, я ей призналась, что уже делала генетический анализ и у Сони синдром. Так вот она мне тогда очень строго и чётко объяснила, что тем, что скрываю это ото всех и даже от себя, я не защищаю ребёнка, а только прикрываю проблему, с которой необходимо бороться, наблюдать и помогать дочери жить полноценной жизнью. Надо ходить на занятия, делать гимнастику, ходить к логопедам, пить специальные витамины, проверять сердце, кровь и т. д., чтобы не упустить порок сердца, лейкоз (всё, что у Сони и случилось) и вовремя начать лечение. Кроме того, она мне сказала, что Соня может жить полноценной жизнью, что дало мне силы, надежду, и я вышла из кабинета, впервые за восемь месяцев выдохнув.

Это я вот к чему:

1. Такой строгий и точный подход, как у автора, на мой взгляд – единственно правильный. Он отрезвляет, он поможет не чувствовать себя жертвой и не жалеть себя. Она даёт чёткое руководство по работе с ребёнком с особенностями и выявлению у него этих особенностей с раннего возраста.

2. Книга написана доступным языком, без лишней медицинской терминологии.

3. Автор всё время даёт шанс на полноценную жизнь и родителям и ребёнку.

4. Возможно, эту книгу мне было бы трудно читать, если бы я родила только что Соню. Возможно, мне были необходимы те самые восемь месяцев, чтобы обо всём договориться с самой собой, прежде чем начать работу со своим ребёнком. Например, я не стала читать про шизофрению – мне до сих пор страшно. Поэтому я считаю, что эту книгу до аудитории должны доносить специалисты, например читая лекции на основе этой книги. Кроме того, эту книгу должен прочитать каждый от врача до волонтёра, имеющий шанс встречи с семьёй, в которой есть или должен родиться ребёнок с особенностями.

5. Уверена, что эту книгу купят мамы и папы уже со взрослыми детьми (от трёх лет).

У меня есть знакомая, которая издаёт и является соавтором книг, адаптированных для детей и родителей. Они, как правило, для детей с онкологическими заболеваниями, но очень интересны. Соня, например, сама прочитала одну из этих книг и теперь всё знает про лейкоз. Всё, что надо ребёнку. Это я просто вспомнила.

В общем, я за книгу, но её точно надо правильно позиционировать и направлять в правильные руки. Я увидела много нежности в авторе – гораздо больше, чем в книгах, где авторы пишут мимимишно про нездоровье и сложности.

Евгения Долаберидзе,

мама девочки с синдромом Дауна

iknigi.net

1.3 Психологические проблемы семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии

Рождение ребенка с нарушенным развитием – тяжелейший стресс для его родителей. На психику родителей оказывает разрушающее воздействие динамика отклонений в развитии у ребенка, так как родители находятся в длительной психотравмирующей ситуации. В результате, развиваются личностные нарушения, которые проявляются в эмоциональной нестабильности и различных эмоциональных состояниях родителей. Необходимо сохранить и поддержать психическое и психологическое здоровье членов семьи, имеющих такого ребенка, поскольку именно семья является основой личностного развития ребенка [Варнакова Ю.В.]

Семьи, которые имеют детей с нарушенным развитием, относятся к наиболее уязвимым и специфическим категориям населения. Вследствие проблем воспитания и ухода, а также невозможности самореализации возникает затруднительное полноценное функционирование, что приводит к натянутости и напряженности внутрисемейных отношений.

По данным психолого-педагогических исследований (Н.Л. Белопольской (1984), Н.Г. Корельской (2003), В.В. Ткачевой (1998) и др.) семьи, воспитывающие детей с нарушенным развитием, имеют ряд психологических проблем:

- родители из-за отсутствия перспектив в отношении своего ребенка испытывают нервное напряжение, беспокойство, тревогу, изнеможение, отчаяние, неуверенность, психологическую нагрузку, стресс;

- ожидания родителей не соотносятся с личностными особенностями своего ребенка, а, следовательно, это вызывает негодование, огорчение, раздражение и неудовлетворенность;

- проблемы самоактуализации и самореализации;

- происходит нарушение и искажение семейных взаимоотношений;

- родители чувствуют вину перед своим ребенком;

- родители ограничивают контакты с внесемейным окружением, происходит изоляция семьи от социума;

- в связи с экономическими затратами, социальными проблемами и эмоциональными переживаниями в семье создаются частые психотравмирующие ситуации;

- происходит формирование агрессивных форм поведения и взаимодействия семьи к окружающим людям.

Таким образом, родителям, воспитывающих детей с отклоняющимся развитием, необходима квалификационная психотерапевтическая помощь, без которой они не в состоянии целесообразно и адекватно взаимодействовать со своим ребенком.

Члены семьи, воспитывающие ребенка с нарушенным развитием, по мнению В.В. Ткачевой (1998), имеют личностные нарушения, и, как следствие, они нуждаются в особой работе, направленной на всю семью в целом [С.О. Ларионова].

Феномен экспектаций является психологической основой стрессовых и шоковых реакций родителей. Экспектации – это система ожиданий родителей в отношении ребенка и своего собственного поведения. То есть, на уровне бытового сознания они являются смутными представлениями о том, каким будет ребенок, каким будет его поведение, и как будут вести себя родители в новых для себя ролях матери и отца [Сорокин В.М.]

Многие родители воспринимают диагноз больного ребенка как приговор и как личную катастрофу, что представляет особую психологическую трудность. Причем чем меньше они знают о диагностируемом заболевании, тем острее может быть реакция. Родители не принимают диагноз и многократно прибегают к его перепроверке, используют различные формы лечения, от нетрадиционной медицины до магии, тратят много времени на выяснение причин болезни у ребенка.

Если экспектации отсутствуют, то это может привести к тому, что процесс воспитания больного ребенка заменяется просто физическим уходом, так как родители не имеют представления какие воспитательные методы к нему применять. Это, кроме заболевания, дополнительно может осложнить процесс формирования ребенка, время непродуктивных попыток лечения в ряде случаев продолжается до 5 лет. К этому времени родители много узнают о причине болезни, течении, осложнениях, но не об особенностях его воспитания и как в этих условиях развивается ребенок. Процесс воспитания как бы откладывается, что еще больше затрудняет процесс развития больного ребенка.

Шоковые реакции у родителей различные авторы оценивают по-разному, в зависимости от критериев купирования признаков состояния шока (Спок Б., 1990; Мастюкова Е.М., Московкина А.Г., 2004). Это состояние может длиться до полугода. От того насколько был желанным ребенок, от индивидуально-психологических особенностей матери и отца зависит то, насколько быстро родители смогут выйти из состояния шока. Степень эмоциональной сплоченности родителей способствует их быстрой мобилизации. Из-за длительного переживания стресса от факта рождения больного ребенка у многих матерей появляются многочисленные соматические жалобы на боли в сердце, желудке, тошноту, сонливость, головокружение, потеря аппетита, озноб и пр. Отцы не так много времени проводят с ребенком, поэтому в меньшей степени демонстрируют признаки астенизации. Окружающие люди избегают разговоров на болезненную для матери тему, тем самым оставляя ее в состоянии психологического одиночества.

Более чем у 70% матерей, воспитывающих умственно отсталых детей, в процессе семейного консультирования было выявлено двойственное отношение к собственному ребенку. Отмечалось чувство постоянной тревоги за него, непокидающее ощущение какой-то опасности того, что должно произойти что-то неприятное. Отмечали, что до рождения не испытывали такой мнительности и тревожности, а теперь у них присутствует чувство собственной незащищенности и слабости. Чувство собственной слабости и невозможности уберечь собственного ребенка от чего-то непоправимого лишний раз только увеличивает чувство вины перед ним [Шипицина Л.М., с.194].

Амбивалентность отношения к своему ребенку наблюдается в том, что он в одно время может рассматриваться и как объект безграничной любви, и как источник душевных терзаний. Последнее, как отмечает большинство матерей, является причиной частых приступов раздражения к ребенку. Через какой-то промежуток времени появляется чувство вины.

Больше трети матерей с умственно отсталыми детьми отмечают, что на втором году жизни ребенка они начинают его стесняться, из-за недоброжелательности и праздного любопытства людей на улице, в транспорте и общественных местах. Опасаясь агрессии со стороны здоровых детей, многие родители стараются избегать общественного транспорта и выходят на прогулку с ребенком вечером. Родители, воспитывающие умственно отсталого ребенка, испытывают антипатию к здоровым детям, страх, что они обидят их сына или дочь. Многие матери отмечают, что вид здоровых детей вызывает у них чувство несправедливости [Шипицина Л.М].

Родителей с детьми у которых интеллектуальные нарушения окружающие воспринимают как людей, имеющих вредные привычки (наркоманы или алкоголики) или как психически больных. Это выстраивает стену между родителями и окружающими людьми. Поэтому родители делают все, чтобы сменить диагноз ребенка, к примеру, на ранний детский аутизм или на детский церебральный паралич. Родители сознают, что их ребенок с нарушениями интеллектуального развития не сможет в будущем стать самостоятельной и полноценной личностью, какие бы титанические усилия они к этому не прилагали. Дефект ребенка травмирует психику родителей и притормаживает их социальную активность. Можно выделить несколько особенностей в общении родителей и ребенка с нарушениями: родители не умеют создавать общую деятельность, выбирают неправильную модель воспитания, не желают общаться с ребенком [И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева].

Семейное благополучие, участие родителей в его физическом и духовном становлении, правильность воспитательных действий положительно сказывается на развитии умственно отсталого ребенка. Поэтому проведение целенаправленной работы с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей, очень важная необходимость. В эту работу входит: исследование внутреннего состояния матери, обнаружение более сложных психологических моментов в жизни семьи, оказание психологической консультативной помощи. Поэтому нужно не оставлять родителей один на один со своей бедой, иначе это станет их личной трагедией. Родителям детей с интеллектуальными нарушениями необходимо поверить в собственные силы и возможности своего ребенка. Семьи с детьми с умственной отсталостью нуждаются в психологической поддержке (Зинкевич-Евстигнеева Т.Д., Нисневич Л.А., 2000; Мастюкова Е.М., Московкина А.Г., 2003; Краузе М.П., 2006) [Шипицина Л.М].

Для родителей детей с ДЦП наиболее травмирующим фактором являются двигательные нарушения ребенка. Двигательные расстройства дополняются внешней уродливостью, обезображенной фигурой ребенка, гримасой, характерными нарушениями речи, модуляцией голоса, постоянной саливацией. К этим внешним недостаткам постоянно привлечено внимание окружающих людей, что еще сильнее травмирует психику родителей (В. В. Ткачева, 1999)[В.С. Иванова].

Также дети с ДЦП испытывают трудности при передвижении и им необходима физическая помощь, постоянный уход со стороны близких. Переживания усиливаются поиском и покупкой специальных транспортных средств, а это дополнительные материальные затраты для родителей. У таких детей темп передвижения медленный, неустойчивая походка, а спуск или подъем по лестнице требует дополнительных приспособлений. Из-за всего этого родители испытывают глубокие эмоциональные переживания [И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева].

По данным Института коррекцион­ной педагогики, частота детского аутизма составляет 15–20 случаев на 10 тыс. детского населения. Наблюдается, что частота аутизма растет и не зависит от нации, расы или гео­графического фактора [А.С. Злобина]. Исследуя аутичных детей, опыт показывает, что им необходимо специализированное образовательное учреждение. Для родителей отсутствие такого учреждения является особой психотравмирующей проблемой. Специализированную реабилитационную помощь в основном дети могут получить в столице или крупных городах, в связи с этим дети вынуждены обучаться в обычной массовой школе [Кожанова Т.М].

Так как у ребенка нарушена способность устанавливать адекватный контакт с окружающим обществом и родителями в том числе, это является травмирующим фактором психоэмоционального статуса родителей. Нарушение социальной адаптации и неприспособленность в социально-бытовом плане мешают аутичному ребенку адаптироваться в социуме. Поскольку у ребенка отсутствует потребность в адекватном контакте, а именно, обнять, приласкать, поговорить с родителями, поцеловать их, то родителям тяжело принять этот факт (Е. Р. Баенская, M. M. Либлинг, 2004) Из-за ранимости и эмоциональной хрупкости своих детей, родителям приходится держать себя в определенных рамках (не делать резких замечаний, движений, не повышать голос). Родители сами становятся ранимыми и превращаются в эмоционального донора для своего ребенка [И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева].

Дети с задержкой психического развития имеют более радужное будущее, чем дети с другими нарушениями в развитии, потому что при проведении соответствующей коррекционной реабилитации их отклонения не постоянны во времени и эффективно лечатся. Дети с ЗПР в сознании родителей более перспективны, из-за временного характера и обратимости их нарушений. Разнообразные формы нарушения поведения детей с ЗПР (бессмысленное упрямство, немотивированная грубость, злобность и агрессивность, ярко выраженный эгоизм, желание постоянно быть в центре внимания) негативно воздействуют на родителей этой группы. Постоянные конфликты, социальная неадекватность и социально неприемлемые формы поведения детей, то есть аномальное развитие ребенка, зарождает у родителей чувство безнадежности и приводит к потере связи с ребенком [И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева].

К особой категории относятся дети с синдромом дефицита внимания и гиперактивности легко возбудимы и чрезмерно активны, что вызывает у родителей повышенное внимание и напряжение. Это приводит к истощению психического состояния и энергетического потенциала родителей.

У родителей с детьми с недостатками речевого развития возникает коммуникативный барьер, отгороженность и отчужденность в детско-родительских взаимоотношениях. Специфика развития детей с нарушениями речи (к ним относятся: алалия, афазия, дизартрия, заикание и другие тяжелые речевые нарушения) негативно отражается на психике родителей. Такие дети рассматриваются родителями как наименее перспективные в будущем в отличие от своих сверстников [Кожанова Т.М].

Родители детей с нарушениями слуха делятся на две группы: родители, у которых нарушена слуховая функция и родители с нормальным слухом. Родители, которые относятся к первой группе не испытывают особых трудностей в силу схожести болезни. Родители другой группы испытывают сложности во взаимоотношениях и воспитании своих детей. Родительские (в первую очередь отцовские) позиции и внутрисемейные отношения искажаются, провоцируется отрицательное отношение детей с нарушениями слуха к своим родителям, что приводит к разрушению ребенка как личности [Кожанова Т.М].

Немалые трудности испытывают родители детей с нарушениями зрения, а именно – ориентировка детей в пространстве. Одной из важнейших проблем является транспортная проблема. Родителей беспокоит то, как их дети самостоятельно будут преодолевать эту проблему. В таких семьях нарушаются детско-родительские взаимоотношения, потому что ребенок растет инфантильным, эгоистичным, личностно незрелым [Кожанова Т.М].

Дети со сложным дефектом должны обучаться в специализированных учреждениях интернатного типа, но родителям зачастую сложно принять решение и отдать ребенка в руки специалистов, поэтому дети подолгу остаются в домашних условиях без должного профессионального, педагогического внимания и обучения.

Психические, сенсорные, речевые, двигательные и эмоционально-личностные расстройства, характеризующие ту или иную аномальность детского развития, выступают основным психотравмирующим фактором, который определяет личные потрясения родителей с детьми с нарушениями развития. На переживания родителей больных детей оказывают влияние выраженный характер нарушений, их устойчивость, продолжительность и необратимость. Родители, которые психически здоровы и не имеющие психофизических нарушений более остро реагируют на рождение ребенка с нарушениями в развитии и это негативно влияет на их психику. Родители, имеющие нарушения сенсорного, двигательного и интеллектуального характера, легче приспосабливаются к нарушениям ребенка. Отклонение в его развитии не является психотравмирующим фактором для родителей. Родители связывают болезнь ребенка со своей собственной и воспринимают это как норму [И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева].

С появлением больного ребенка нарушаются внутрисемейные взаимоотношения, характер отношения членов семьи с окружающим обществом, своеобразность мировоззрения каждого из родителей. Все надежды на счастливое будущее ребенка рушатся в одно мгновенье, а для того чтобы обрести новые жизненные ценности и ориентации требуется продолжительный период времени. Это обуславливается рядом причин: психологическими особенностями характера родителей, их способностью принятия или непринятия аномального ребенка; наличием совокупности расстройств, которые характеризуют то или иное отклонение; отсутствие какой-либо поддержки семьи с больным ребенком со стороны общества.

Обязанности в семье обычно распределяются традиционно, то есть ложатся на женщину и включают в себя воспитание и обучение ребенка, в том числе с нарушениями в развитии. Мужчина является основным добытчиком в семье, не меняет свой привычный образ жизни, профиль работы, а значит, остается в привычных для него социальных отношениях. В силу своей занятости отец меньше чем мать уделяет внимание больному ребенку. Поэтому он меньше подвержен нервным стрессам и патогенным воздействиям на его психику, в отличие от матери аномального ребенка. В большинстве случаев все происходит именно так, но существуют и исключения из правил [И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева].

Женщина, родившая больного ребенка, испытывает более высокий эмоциональный стресс. То, что именно она родила больного ребенка, вместо ожидаемого здорового, приносит ей невыносимое страдание, поэтому она испытывает частые депрессии и истеричные состояния. Переживая за будущее ребенка, она ощущает страх, панику, чувство одиночества, не видит смысла в жизни. Так как мать постоянно находится в тесном контакте с ребенком, она испытывает повышенную физическую и эмоциональную нагрузку, что плохо сказывается на ее собственном здоровье. Зачастую у матерей таких детей снижен психический тонус, занижена самооценка, что выражается в утрате интереса к жизни, перспектив профессионального роста, несбыточности реализации запланированных ранее творческих идей, утрате заинтересованности в себе как в личности и женщине.

Еще до рождения ребенка у матери появляется чувство любви и привязанности. Эта любовь подкрепляется эмоциональной взаимностью ребенка: его улыбкой, оживлением при появлении матери и др. Но поскольку эти социально-психологические проявления у ребенка слабо выражены, то у матери проявляется депривация материнских чувств. В связи с появлением больного ребенка, его воспитанием, обучением и общением в целом, личность матери претерпевает существенные изменения, так как этот процесс занимает длительный период времени (В. А. Вишневский, 1987). Депрессивные состояния и переживания трансформируются в невротическое развитие личности и влияют на нарушение социальной адаптации матери.

Необратимые психические расстройства у ребенка вызывают у его матери стресс и различные заболевания соматического и психического характера. То есть болезнь ребенка, его психическое состояние влияют на состояние здоровья родителей, а в большей степени на здоровье матери [И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева].

Таким образом, семьи, воспитывающие детей с нарушениями развития, нуждаются в психологической помощи и поддержке, из-за огромного числа различных проблем, с которыми эти семьи ежедневно сталкиваются. Психокоррекционная работа позволяет также выявить важнейшую помощь семьям с детьми с нарушениями в развитии. Родители испытывают личностные переживания, связанные с дефектом ребенка, поэтому им необходима специальная помощь для устранения этих психологических проблем.

studfiles.net

Безумие из-за умственно отсталого ребенка | Мир | ИноСМИ

Ответ женщины, чья история рассказана в этой статье, читайте здесь.

Мне платят за то, чтобы я терпел критику со стороны общества за представление новых идей и за борьбу со старыми табу. Поэтому, полностью отдавая себе отчет в том, какое сопротивление это вызовет, я предлагаю рассказ о безнадежности домашнего ухода за аутистом с тяжелыми отклонениями в развитии. Его мать променяла свою жизнь на его комфорт. Эта история показывает, что такое решение бессмысленно. Дети с серьезными отклонениями должны жить в специальных учреждениях.

Ольга почти каждый вечер сидит на кухне и отсутствующим взглядом смотрит на газовую плиту. Она закуривает сигарету и грустно улыбается. «Это точно последняя сигарета. Надо бросать курить», — думает она. После того как 18 часов она крутилась как белка в колесе, наконец, в первый раз смогла присесть. И вот уже целые пять минут она думает о том, что однажды вот так вот вечером, уложив Яроушка, она сядет к плите, включит на полную мощность газ, потом откроет дверь в комнату, где спит Яроушек, и подождет, когда они оба медленно уснут. Но от последней сигареты надо будет отказаться. Иначе газ слишком быстро взорвется.

Она могла бы все решить с помощью таблеток. Подавляющих симптомы препаратов, которые Яроушек должен каждый день глотать горстями, чтобы постоянно не бить себя в голову кулаком, — у нее их целый ящик. Это убьет их обоих через пару часов. Но вместо этого она просто затянется сигаретой. Она знает, что еще не может. Не может убить ни себя, ни своего ребенка. И она ищет в себе силы на еще один бесконечный мучительный день, который начнется в 6 утра. Или, может быть, в четыре, потому что Яроушек мало спит. И она уже восемь лет не спала подряд эти восемь часов, необходимые телу для сна. Яроушек никогда не позволит ей это сделать. Но сегодня она себя не убьет. Она попробует продержаться еще день. По крайней мере, еще один день.

Последний предрассудок

Мы живем в обществе, которое не накладывает на нас никаких жутких обязательств. В Индии, например, жена умершего мужчины должна была лечь со своим мертвым другом на погребальный костер и сгореть вместе с ним. Вдовы больше не должны до конца жизни ходить в черном, женщины не обязаны себя закрывать. Замуж выходят не только девственницы, а сексуальная ориентация — личное дело каждого из нас. Море свободы, над которым, как утес страданий и социально обусловленного рабства, возвышается диктуемая обществом норма: мать обязана заботиться о своем ребенке. Лично, сама, только своей физической силой, даже если ребенок необратимо болен и никогда не сможет жить полноценной и достойной жизнью. Даже если такая забота матери, и так достаточно вытерпевшей из-за рождения ребенка с тяжелыми отклонениями в развитии, будет стоить всю ее жизнь.

Женщине, родившей умственно отсталого ребенка, все ее гормоны, инстинкты и подсознание говорят заботиться о нем. Это голос природы. Сила, без которой мы бы давно вымерли. Мать после такого несчастья, по сути, неспособна думать рационально. Диктат инстинктов велит ей о ребенке заботиться — ведь он ее, он вышел из нее. И то, что он плохой, не способный жить, это же ее ВИНА. Писать жирно и с тремя восклицательными знаками. Она эту вину (которая, конечно, не существует, это продукт невротического расстройства) должна ИСКУПИТЬ заботой об этом несчастном создании. И нет никого, кто бы решил за нее. Или, по крайней мере, помог бы ей прийти к единственному недеструктивному решению, которое в такой момент может появиться. Это решение простое — отдать ребенка в учреждение для умственно отсталых и жить дальше. Но сама мать из-за материнского инстинкта не может пойти на такой шаг, все ее материнские чувства восстанут. Отказаться от собственного ребенка? Об этом нельзя даже думать!

Так может поступить только плохая мать. Хорошая мать принесет себя в жертву, даже если в этом нет смысла. Это именно та ситуация, когда авторитарно должен был бы вмешаться муж, отец ребенка, когда вся семья и родственники должны были бы мать, убитую трагедией, вести к тому, чтобы отдать ребенка в учреждение. Чтобы она не отказывалась от своей жизни, своей семьи, не лишала матери своих старших детей, а своего супруга — жены. Чтобы она свою жизнь не поменяла на рабство для больного, неизлечимого и ничего не понимающего создания.

Отцы и мужья в обществе обычно не имеют веса, авторитет мужчины в отношениях пары тотально упал. Общество преступно ставит на пьедестал матерей, которые перестают жить, свое существование подчиняют заботе о маленьком инвалиде и добиваются только того, что их ребенок отправится в учреждение чуть позже. Когда они — матери — смертельно уставшие постареют и умрут. Обычно это происходит быстро, потому что забота об умственно отсталом человеке исключительный стресс. «Отдать ребенка в учреждение» — это общественное мнение отрицает. Женщина, которая так сделает, достойна презрения.

У меня дома аутист

Заглянуть в свою историю самопожертвования и безнадежности мне позволила пани Ольга. И я искренне надеюсь, что эта история хотя бы немного изменит страшный, лживый и преступный предрассудок, который живет в обществе до сих пор. Может быть, эта история поможет принять такую точку зрения: нет ни малейшего смысла менять здоровую и полноценную жизнь матери на неосознанное существование умственно отсталого ребенка в домашних условиях. Проще говоря, я верю, что прочтение этой истории поможет понять, почему умственно отсталого ребенка лучше отдать в специальное учреждение.

Пани Ольга высокая, таинственная, загадочная блондинка. В свои 45 она красива и величественна, но в глубине ее глаз — трагизм. После нескольких минут разговора о ее сыне-аутисте можно понять, что ее психика не в порядке. Ее движения порывисты и едва контролируемы. Вдруг ни с того ни с сего прямо перед моим лицом она начинает ловить муху. И я не могу ей объяснить, что не надо махать рукой у людей перед носом. То она вдруг засмеется высоким неестественным смехом: «Просто у меня дома ребенок с отклонениями». Так матери умственно отсталых детей называют своих потомков. «Это нормальный аутист, особый ребенок», — она смеется с отсутствующим выражением лица, потому что у нее внутри что-то рвется. Но она должна. Роль матери, ее роль, требует, чтобы она делала вид, что ее сын, часть ее тела, в порядке. Что это нормальный аутист и просто особый ребенок. И что все в принципе в порядке. Но когда она это говорит, она сама чувствует, что не все в порядке. Она замолкает и вдруг робко и испуганно с огромной неуверенностью в голосе спрашивает: «Особый, или особенный?»

И начинает плакать. Она только три раза всхлипнет и снова начнет неестественно улыбаться. Когда она находится в хотя бы отчасти спокойном состоянии, что зависит главным образом от количества выпитых антидепрессантов и вызывающих сильную зависимость препаратов от тревожности и страха, она осознает, что у нее серьезные невротические расстройства. Она понимает, что ее панические атаки, когда она, например, не может пересесть с одного трамвая на другой, ежедневное посещающие ее мысли о самоубийстве и постоянные страхи — это болезнь. Она также прекрасно знает, почему она заболела. Она уже восемь лет находится в состоянии постоянного промывания мозгов, тотального, невообразимого и губительного стресса. Пока этот стресс не исчезнет, ничего нельзя сделать. И этот стресс исчезнуть не может, она же его любит. Она подарила ему жизнь и хочет быть его доброй мамой. Доброй мамой Яроушка, который никогда в своей жизни не отличит ее от других людей.Немного придушенный

Они с мужем поженились в 20 лет. Вскоре друг за другом у них родились две девочки. Они были молоды и полны жизни. Воспитали детей легко, и жизнь была прекрасной. Простой, солнечной и красочной. Потом вдруг девочкам исполнилось 14 и 15 лет, и их все стало интересовать больше, чем родители. Но дети не злились, учились, не курили травку, не выходили из себя. Просто сказка. Вдруг у Ольги и ее мужа появилась куча свободного времени, как в 20 лет. Пани Ольга действительно красива, и после 16 лет брака они снова друг в друга влюбились. И от этой любви Ольга ждала третьего ребенка. Роды были несложными, но мальчик вдруг почему-то перестал дышать. Его вернули к жизни, но потом неделями не отдавали его домой. В полгода снова, без каких-либо на то признаков, он начал задыхаться. Его отвезли в больницу и снова вернули к жизни. В восемь месяцев невролог сказал Ольге, что у ее сына будут проблемы с развитием. А потом в течение нескольких месяцев уже просто выясняли, насколько сильными будут отклонения. В итоге — аутизм с тяжелыми ментальными отклонениями, развитие на уровне восьмимесячного ребенка.

(...)

Четыре телевизора

Ольга не верила докторам. Глядя на мальчика, ничего нельзя было заметить. Недели шли, а он не общался. Только тянулся к еде. Но глазами не отвечал. Не хотел, чтобы его покачали, приласкали. Не протягивал ручки. В год Яроушек начал ходить, заговорить он так и не заговорил. И уже, наверное, не будет разговаривать. И не научится управлять сжимающей мышцей и не перестанет носить подгузники. Когда он пошел, им пришлось перестроить всю квартиру. Все, до чего он мог дойти, он сбрасывал и разбивал. Через полгода у них все было сделано так, как у хозяев большой невоспитанной собаки. Везде, куда он мог дотянуться, не должно было быть предметов, иначе он бы все сбросит. Если что-то не закрыто, он откроет и все вытащит. Ему не нужно общение, за ним просто надо постоянно следить. Заинтересует его только еда. Но показать его любимые чипсы недостаточно, это должна быть упаковка чипсов конкретного производителя. Это позволяет его отвлечь, когда он проявляет недовольство.

«Он золото. Он не агрессивный. Он просто бьет себя по голове и пытается в любой щели сломать себе ногу», — говорит Ольга. В принципе силой его можно оттащить от того места, где ему что-то не нравится или где он чувствует дискомфорт. А что делать, когда он станет сильнее? Спрашиваю я. Пани Ольга засмеется тем невменяемым смехом, потому что для нее этот вопрос не имеет приемлемого ответа. «Он уже стал сильнее» — «А что будет, когда ему будет 18? Он будет еще сильнее...» Ольга замолкает, делает глоток кофе, на ее глазах появляются слезы. После родов она перестала работать, хотя она была активной и за день успевала обежать кучу людей и работ. Но она решила остаться с Яроушкем. Не отдавать же его в учреждение. Одна комната в квартире приспособлена для Яроушка. Здесь работают сразу четыре телевизора. Каждый находится настолько высоко, чтобы теперь восьмилетний Яроушек их не разбил. Он смотрит на один экран, потом на другой, и так проходит его день. И еще в комнате полно газет. Яроушек успокаивается, когда рвет их на маленькие кусочки и бросает в кучу. Он делает это, когда у него нет приступа гнева с аутоагрессией большей или меньшей степени. Или когда он не смотрит телевизор. За ним надо постоянно следить. Достаточно на несколько минут оставить его без внимания, и он с большой изобретательностью причинит себе вред.

Когда он станет сильнее

Так Ольга живет уже семь лет. До года он просто лежал и кричал. Это было нормально. Но эти семь лет — семь лет в Гуантанамо. Она научилась не спать. Научилась жить без друзей и без времени на себя, потеряла личную жизнь. У нее есть 12,5 тысяч в месяц на уход за больным ребенком. И у нее есть муж, хоть он и приходит домой только чтобы переночевать, он их не бросил. И содержание Яроушка большей частью оплачивает он.

С тех пор, как существует Facebook, она где-то пять раз в день находит время, одну-две минуты, чтобы что-то написать: что Яроушек только что разбил или разорвал, и как ей от всего этого плохо. В друзьях у нее почти исключительно мамы аутистов. Она интересуется аутизмом и с научной точки зрения. Постоянно в Facebook с остальными мамами обсуждает, что в Чехии становится все более популярной принципиально вредная для аутистов терапия с помощью крепких объятий. Проповедница этой теории Йиржина Прекопова (Jiřina Prekopová), защищенная авторитетом психолога и профессора Штурмы (Šturmа), утверждает, что аутистов при приступе ярости надо крепко обнять, привести его в состояние тотальной беспомощности и держать так несколько часов. Они борются с Прекоповой, но у их рациональных аргументов нет шансов в схватке с врачеванием. Они следят за какими-то мошенниками на Украине, которые предлагают за 120 тысяч вылечить неизлечимо больного ребенка-аутиста стволовыми клетками, которые ему дадут проглотить в капсулах. За очевидный бред уже заплатили несколько чешских семей.

Пани Ольга следит за деятельностью APLA, некоммерческой организации, помогающей людям с аутизмом. Об аутизме она думает постоянно, говорит о нем и живет им. Ничего кроме аутизма у нее жизни уже не осталось. Хотя она уже бабушка, потому что ее старшая дочь вышла замуж и родила девочку. Но сколько уже лет у нее так и не нашлось времени посидеть ни с одной из дочерей, поговорить, узнать, чем живут эти девочки и какие мысли у них в голове. Она не хочет об этом думать, но, когда она пытается быть хорошей мамой Яроушку, она вдруг перестает быть хорошей мамой для своих здоровых взрослеющих дочерей. У нее нет на них ни сил, ни энергии, все уходит на Яроушка. С мужем они не спят вместе уже пять лет. Или семь? Она даже не знает. У нее нет на это сил. Нет мыслей об этом.

(...)

«А вам никогда никто не советовал отдать мальчика в учреждение и жить дальше?» — спрашиваю я. «Тот невролог, который вначале поставил ему диагноз, говорил мне об этом. А так больше никто», — говорит пани Ольга. Видно, что она не понимает, как мне и тому неврологу такая глупость вообще могла прийти в голову. Отдать Яроушка в учреждение! Матери ребенка с отклонениями в развитии такое прийти в голову не может. Им нужны интенсивная психотерапия и лекарства, чтобы справиться с травмой после рождения ребенка с ограниченными возможностями. Поэтому общество обязано им помочь, чтобы трагедия рождения ребенка с отклонениями в развитии в итоге не стоила и их жизней.

Из писем читателей в редакцию Reflex

«Я хочу ответить на вашу статью о матери аутиста с отклонениями развития. Я верю, что вы перечитаете свой текст и, наверное, примите мою точку зрения. Я верю, я не буду единственной матерью аутиста, которая так реагирует. Эта чушь, которую вы пишите, меня действительно разозлила. Вы не понимаете, что такая точка зрения делает с обществом? Люди и так уже не умеют вести себя с гражданами с ограниченными возможностями, и у матерей аутистов и так много проблем, потому что общество не понимает их детей и осуждает их поведение. Вы пишите об аутизме популистски, не зная сути вопроса, вы неверно передаете слова матери, ваши собственные мысли вы выдаете за ее мысли. (…)

У меня ребенок-аутист, правда, только  со средней степенью, но и это достаточно тяжело. Я смирилась с болезнью сына, я не нахожусь в депрессии. Я ни в чем не упрекаю мать, которой кажется, что она не хочет жить из-за того, что ее ребенок болен. Но, прежде всего, больна она, и ей следует лечиться… У всех есть право с чем-то не справиться. Вы выбрали слабую мать и делаете какие-то выводы. Вы должны были выбрать другую мать, ту, которая справилась. И таких тоже достаточно! Многое еще зависит от подхода и воспитания. Некоторые матери видят проблемы там, где их нет». DJ

***

«Ясно, что  вы правы. Раньше так и было. Таких людей отдавали в учреждения, где был гарантирован профессиональный уход, потому что здесь уже ничего сделать нельзя. Конечно, это трагедия для этих семей, но нужно жить дальше». Алена

***

«Не сердитесь на меня, но вы действительно так думаете? История,  которую вы так истерично описываете, конечно, вызывает эмоции. Я не имею ничего против лечения людей с серьезными проблемами в специальных учреждениях. Я убеждена, что у каждой женщины есть право принять такое решение. Точно так же я смотрю и на проблему абортов. (…)

Но на что я не могу не реагировать и что заставило меня встать со стула – это ваше описание аутистов. Моему почти пятилетнему сыну поставили такой диагноз, когда ему не было двух лет. Так что с созданием того, что у нас дома аутист, мы живем уже третий год. Пока, к счастью, не отмечаются отклонения в развитии. Когда мы планировали второго ребенка, нам даже во сне не могло присниться, что у него могут быть какие-то проблемы.

Это столкновение с реальностью ужасно, но у меня точно нет ощущения, что я перестала жить полноценной жизнью. И хотя у аутистов действительно есть проблемы с социализацией, они живут в своем особом мире, непонятном для всех нас, недосягаемом, одним махом всех их закрыть в учреждения – это просто безумное решение.

Жизнь, конечно, перевернулась с ног на голову, но ее можно перевернуть обратно. И хотя мы долго были вынуждены приспосабливаться к новой ситуации, мы научились смотреть на мир другими глазами, справляться с такими ситуациями, которые раньше мы не могли себе и представить. Мы научились действительно узнавать людей, которые нас окружают, и проникать в невероятно жесткую систему социальных служб (…)». Яна***

«Я бы хотела вам кое-что сказать к вашей статье из 45 номера Reflex.

Я пишу как частное лицо, хотя как профессионал уже несколько лет встречаюсь с родителями умственно отсталых людей (или людей с отклонениями в развитии, как пишете вы).

Думаю, я знаю семью, о которой вы пишете, хоть вы и изменили их имена и обстоятельства. Но в принципе это все равно, таких семей в Чехии много. Я даже не рискну предположить, сколько их, ведь здесь мы не можем полагаться на статистику. Известно только, что люди с тяжелыми и глубокими ментальными проблемами среди всех умственно отсталых людей составляют около 1%. Те, у кого легкие нарушения, наоборот, составляют большинство.

В любом случае речь не идет о десятках тысяч, как пишете вы.

Мне интересно, что для вас символизирует слово «учреждение»? Что именно вы представляете под эти понятием? Как, на ваш взгляд, должно выглядеть учреждение для Яроушка? И как, на ваш взгляд, должен выглядеть уход за ним?  Где проходят границы, характеризующие человеческое существо?

И еще: Яроушек не может пойти в учреждение. Там с ним тоже не справятся. Его мама действительно должна была бы бросить его, перестать о нем заботиться, оставить его умирать от голода или сделать что-то в этом духе. Нормальным путем у них для него не было бы места. Людей с расстройствами аутистического спектра (РАС), с нарушениями развития и специфическими проявлениями поведения (аутоагрессией или агрессией) там принимать не хотят, потому что с ними много работы. На это у них нет ни персонала, ни средств. Они не могут использовать «клетки-кровати» и смирительные рубашки просто так, так что в таких пациентах, как Яроушек, они совершенно не заинтересованы.

Яроушек пока с большим или меньшим успехом получает образование и, видимо, хотя бы иногда ходит в школу (в Elpis?). Когда его образование закончится – у его мамы будет еще больше проблем, потому что для этих людей нет не только учреждений, но и практически никаких других услуг. В Брно, например, его семья сможет воспользоваться индивидуальной помощью, но за этого придется хорошо заплатить  - 120 крон в час (одна крона примерно равна 1,5 рубля – прим. пер.) если, конечно, эта служба просуществует до тех пор и ее хоть кто-то будет поддерживать.

И еще: отдавать людей с тяжелыми отклонениями в развитии в учреждение, чтобы их семьи могли жить нормальной жизнью, прекрасная идея. Но кто ответит на следующие вопросы.

Где граница того, с каким ребенком семья справится, а с каким – уже нет, и кто это будет определять? Сами семьи? А если семья захочет отдать в специальное учреждение ребенка с незначительными нарушениями, утверждая, что она с ним не справится? Или решать будут специалисты?

Кто этими детьми будет заниматься в учреждения и кто за это будет платить? Как вы будете гарантировать то, что у детей в этих учреждениях будет хотя бы отчасти достойная жизнь? Или вы думаете, что эти существа в достойном обращении не нуждаются?

А если в учреждение мы засунем кого-то, кто там быть не должен, у кого есть какой-то потенциал развития? Кто будет это оценивать?

Что будет с нашим обществом, если этих людей мы уберем с наших глаз?

И, конечно, возникает вопрос: в какой степени мы должны нести личную ответственность за более слабых членов нашей семьи, общества?

И о маме Яроушка: ее положение действительно очень тяжелое, я бы сказала – невыносимое. Я не верю словам о чувстве внутреннего обогащения, которое якобы дает такая ситуация. Но я почти уверена, что размещение Яроушка в учреждение после того, как она посвятила ему семь лет своей жизни, в обществе, осуждающем такие поступки, ей не принесет  желаемого облегчения. Она выспится, спокойно поест, проведет время со своим мужем. Но покоя у нее не будет. Это могло бы ей дать возможность посмотреть на свою ситуацию со стороны, дать ей новые силы и, может быть, желание искать другие решения в ее ситуации. Но у нее не много возможностей. И для этого опять же не нужно учреждение.

Чтобы у родителей таких детей была возможность вздохнуть свободно, отдохнуть и набраться сил, достаточно качественной и доступной временной помощи. А также работодатели должны позволить таким родителям работать не на полную ставку. Чтобы Ольга хотя бы иногда могла высыпаться, опять же может помочь система индивидуальной помощи, которая работает и ночью, или рано утром. А если бы и это не помогло, вместо учреждения было бы достаточно небольшого  приюта поблизости, где Ольга могла бы навещать Яроушка и не терять с ним связь.

(…)

Конечно, все иногда чувствуют разочарование от своей работы и отчаяние. Может быть, именно эти чувства заставили вас написать эту провокационную статью. Я чувствую то же самое. Потому что я не знаю, как помочь этой семье. В последнее время мне в голову приходит только одно решение, и оно прямо противоположно вашему: отменить все социальные службы, распустить всех специалистов, социальные комитеты в администрации и все это (учреждения). И с помощью такого жуткого шага заставить людей начать заботиться друг о друге.

Сделать так, чтобы у людей перед глазами постоянно были беспомощные люди, те, кто находится на дне жизни, чтобы все, наконец, осознали, что их ждет в жизни, что однажды им тоже потребуется помощь. И чтобы все помогали друг другу.

Здесь я описала далеко не все аргументы и дополнения, которые приходят мне в голову. Если вы вдруг захотите этой тематикой как журналист заниматься глубже, ряд людей однозначно  это оценит и предоставит вам информацию.  В том числе и я.

Всего хорошего, Барбара».

Полный текст статьи и все письма в редакцию в ответ на данную статью читайте в оригинале.

Материалы ИноСМИ содержат оценки исключительно зарубежных СМИ и не отражают позицию редакции ИноСМИ.

inosmi.ru

§ 4.4. Дети с отклонениями. Ваши дети – не ваши дети

§ 4.4. Дети с отклонениями

Родители детей с отклонениями (синдромом Дауна, ДЦП и другими заболеваниями нервной системы) очень часто выглядят много старше своих лет. Все потому, что они играют на внешнюю оценку: «Подайте Христа ради. Видите, как мне тяжело!» Как будто уважения заслуживает лишь тот, у кого куча неразрешимых проблем. Это инфантильное представление о зрелости и взрослости. Проблемы даются для того, чтобы ты их решал, а не страдал и не собирал жалость окружающих. Есть и другая крайность, когда эти люди выглядят гордыми, непримиримыми, всем своим видом показывая, что им не надо никакой помощи, они занимаются чем-то важным, но все же миру не понять глубину их боли и несчастья: «Когда с вами такое случится, тогда вы поймете, а пока о чем с вами разговаривать-то». Такие родители используют ребенка для того, чтобы мир относился к ним как к каким-то исключительным и особенным людям.

Если в семье рождается больной ребенок и врачи предлагают его оставить в доме малютки, какая первая реакция? «Мы не можем его бросить». Это благородно звучит, но, говоря так, люди не всегда осознают, с чем им придется столкнуться, ведь пока ребенок еще маленький, он не сильно отличается от здоровых младенцев. Со временем гордость от положительной оценки окружающих за то, что ты оказался таким «правильным», утихает, исчезает эмоциональный фон, который поддерживал тебя в твоем решении, и ты остаешься один на один с проблемой. Если оставлять ребенка лишь из желания хорошо выглядеть в глазах других людей, то все заканчивается тем, что ты так и играешь потом в эту бесконечную игру: я – страдалец, мой ребенок – мой крест, мое наказание. Такое притворство лишь усугубляет ситуацию, когда сам ребенок неадекватный, да еще и родители точно такие же по отношению к нему. Так в семье появляется несколько инвалидов – ребенок и его родители.

Установку «раз я больной, мне все должны» формируют в больных детях сами родители. В своей консультационной практике я сталкивался с этим много раз. Однажды приехала пожилая пара с ребенком с ДЦП. Девочка чувствовала себя королевой – она не вставала с коляски, но вела себя так, словно стоит ей пальцем шевельнуть – и весь мир тут же изменится. Если подобного не происходило, это вызывало в ней ярость и гнев. В растерянности от того, с чем им пришлось столкнуться, родители по малейшему писку больной дочери начинали суетиться. Порой не нужно бежать к ребенку – достаточно просто подойти. Иногда не стоит торопиться ему помогать – что-то он может сделать сам. Своим угодничеством и псевдозаботой родители обманывали свою дочь, создавали в ней иллюзию, что так будет всегда, но через какое-то время эта игра заканчивается – родители устают или же растут требования ребенка, и взрослые перестают с ними справляться.

Родители, замкнувшись в своих страхах и боли, которые пережили с рождением больного ребенка, остаются неадекватными всю жизнь, что приводит к тому, что он становится еще большим инвалидом. По-другому и быть не может, если больного ребенка только жалеть, относиться к нему как к уроду, а не как к индивидуальности, имитировать настоящее принятие, заботу, уважение, то есть любовь. Притворство выматывает, все усилия, предпринимаемые на фоне вранья, остаются без результата. Рано или поздно ребенок замечает, что, в отличие от родителей, весь остальной мир не относится к его болезни как к достоинству и не чувствует себя перед ним должным или же вообще игнорирует его существование. У ребенка начинаются капризы, неврозы и завышенные требования, что приводит родителей к усталости и заканчивается их отчаянием.

Первое, что нужно понять таким родителям, – в их поведении нет никакого благородства, а есть обман. Это делает их более уместными здесь и сейчас, и у детей появляется возможность выздоравливать. Зная социальную жизнь, нужно помочь детям найти то, чем они могут быть полезны миру, – рисовать, что-то крутить. Через какое-то время эта его возможная способность разовьется, что поможет ему интегрироваться в социальную жизнь и стать где-то нужным и незаменимым.

Пару лет назад у меня учился парень, который как-то подошел в перерыв: «У меня ребенок-инвалид, двенадцать лет, вообще не шевелится». Я сразу увидел, что он пришел ко мне со своим крестом – страдает, мучается, упивается горем. Я ему говорю: «Хватит страдать. Это вызов! Давай что-нибудь делать, предпринимать, развивать! Перестань быть обычным – становись необычным. Необычность привлекает внимание». Простой принцип: если человек предпринимает что-то экстраординарное, не может не быть развития, потому что оно вызывает интерес, а если ничего этого нет, ребенок лишь еще больше деградирует вместе со своими уставшими родителями. Через какое-то время мы с ним снова увиделись: «Ребенок не говорил двенадцать лет, теперь у нас задача – выучить к Новому году пять песен». С чего началось? С того, что отец изменил свое отношение к проблеме. Заменил жалость к ребенку на любовь к нему, убрал мазохизм, отчаяние, благородство, снял наряд матери Терезы и стал просто отцом: «Тебе надо это, доча? Ну, сделай хоть что-то, чтобы это у тебя было. Что сидеть ждать-то». Отсутствие жалости может показаться кому-то жестокостью, но если результат проявляется в том, что больной ребенок становится более социально активным, коммуникабельным, идет на контакт, растет и развивается, то пусть не будет жалости к нему, раз от этого выздоравливают. А у нас включается какая-то псевдомораль: «Инвалиду и так тяжело, а тут еще родители давят». Пусть давят, если это дает плюс всем.

Есть и такие родители, которые отдают своих больных детей в приюты. Они говорят, мол, мы не готовы. Но я уверяю вас, что вселенная ставит перед нами задачи и создает проблемы, адекватные нашему потенциалу. Проблемы даются нам потому, что мы «готовы», потому что мы можем с ними справиться. Примите рождение больного ребенка как вызов – решить, сделать, поднять, вырастить, развить. Развивая ребенка, мы развиваемся и растем сами. Это классная игра, нечто запредельно удивительное и требующее креатива, гибкости, внимания и любви.

Я понимаю, что человек может начать действовать, но результат сразу не будет виден. Эти дети особенные, и если обычному ребенку на то, чтобы освоить какой-то навык, достаточно полгода, этому ребенку нужны все пять. Не отчаивайтесь, не ждите, не торопите. Точно так же можно пойти в лес за грибами и вернуться с пустой корзиной, но это не значит, что в лесу нет грибов. Если я по-честному надел резиновые сапоги, дождевик и весь день провел в поисках грибов – это одно. А если я с утра говорил, что грибов не будет и не стоит ничего предпринимать, ничего не выйдет, потому что соседи уже ходили и сказали, что грибов нет, и нет смысла тогда в этой прогулке, – это другое. В самой прогулке, в процессе всегда больше смысла, чем в самих грибах. Конечно, можно ничего не делать, упиваться своим горем, страдать, требовать социальной поддержки и жалости, проклинать тот день, когда решил оставить больного ребенка в своей семье, ненавидеть его за это, ненавидеть себя за свою ненависть к нему и прогибаться перед ним из чувства стыда за свои мысли – это замкнутый круг.

Порой люди начинают придумывать причины тому, что с ними случилось, пытаясь объяснить все, что в их жизни происходит. Одна женщина, будучи беременной, продолжала работать гинекологом-акушером и делать аборты. После того как у нее родился ребенок с синдромом Дауна, она замкнулась в своем горе, считая, что это – наказание. Не надо считать, что тебя наказали за что-то, уходить в мистику, загадку. Если я не могу понять нечто происходящее в моей жизни, не могу это объяснить, остается лишь принять это как вызов и ответить на него.

Очень важно в семьях, где кроме больного ребенка есть и другие, здоровые дети, не заставлять никого любить инвалида и не требовать к нему специального отношения. Если вы сами относитесь к нему с приятием и любовью, то и все остальные начнут относиться к нему точно так же. Не уделяйте внимания различию между способностями детей, не делайте из этого главную тему для разговоров и сравнений, не придумывайте ценность того, что один может многое, а другой – ничего. Каждый может что-то в силу своих способностей, а не потому, что один здоров, а другой болен, один старше, а другой младше. Этот такой особенный, этот по-другому особенный. Кроме того, нельзя здоровых детей заставлять ухаживать за больными, учить их притворяться, что они любят братика или сестренку. Они не должны ничего. У вас появляются дети, потому что это ваше личное желание – иметь много детей, и вы осознаете, что у вас хватит времени, денег, заботы и терпения на такое количество детей, а те дети, которые уже растут в вашей семье, не обязаны любить новых братиков и сестренок, как вы. Родился еще один малыш, скажите старшим детям: «Это ваш новый братик. Вы не обязаны его любить и заботиться о нем. Есть желание – участвуйте, а нет – значит, нет». Тогда отношения между детьми складываются искренними: захотел – подошел, не захотел – не подошел.

Уберите оценку, начните относиться к ребенку как к индивидуальности, как к особенному, уникальному и неповторимому. У детей с синдромом Дауна очень короткая и маленькая жизнь. Ее можно сделать Жизнью – полноценной, яркой, наполненной событиями, а можно превратить в мучительное для всех существование, состоящее из поводов для комплексов, страдания и манипуляций. Важно не количество прожитых лет, а их качество. Короткая жизнь может быть яркой, а длинная может оказаться бестолковой.

Вопросы

У моей дочери двое детей: старшая с ДЦП и младшая – здоровая. Я считаю, что дочь мало времени уделяет больной девочке – кормит, моет и все. Недавно даже перестала возить ее в спецшколу. Говорит, что бесполезно вкладываться, потому что это тяжело и трудно, а результата видимого нет и незачем тратить усилия, когда они все равно не оправдываются. Я же считаю, что больную внучку нужно продолжать возить в школу. Как донести это до моей дочери, которая полностью сконцентрировалась на своем втором, здоровом, ребенке?

Между вами и дочерью идет игра – вы хотите, чтобы дочь занималась больным ребенком, а та сопротивляется. Это такой каприз. Когда он пройдет у вас – пройдет и у дочери. Кроме того, в семье существуют некие ожидания того, что больной ребенок вдруг начнет развиваться в том же темпе, что и обычные дети. Но ожидания эти неадекватны и несбыточны. Качество воспитывается долго, годами, тем более если мы говорим об особенном ребенке. Бабушке я могу сказать одно: нет смысла заставлять дочь вкладываться в воспитание больной девочки. Если у вас есть возможность и желание заниматься внучкой – делайте это. Глядишь, и мама втянется и подключится, когда увидит ваши успехи и результаты.

Я не вижу жертвенности своей жены по отношению к нашему ребенку с синдромом Дауна. Она не проявляет готовности посвятить себя ему, занимается собой, а ребенок брошен. Я сам не разделяю такой черствости, оставил работу, чтобы быть с сыном, а жена – нет, и это вносит разлад в нашу семью. Как мне быть?

Если один поставил крест на своей карьере и полностью посвятил себя больному ребенку, а другой рядом не сделал того же самого, то у первого это вызывает ревность. Примите, что мы все разные. У людей даже в одной семье могут быть разные ценности, и это всего лишь проявление их индивидуальности. Если в одном человеке есть потребность посвятить себя кому-то, то в другом ее может не оказаться, и не стоит его за это упрекать. Здесь мы снова имеем дело с ожиданиями, которые не оправдываются. Своей ревностью и контролем вы делаете жену еще черствее и циничнее, что лишь увеличивает дистанцию между ней и ребенком. Если вы с ребенком занимаетесь и есть развитие и результаты, что-то меняется (а это происходит, если только вы искренне и честно относитесь к сыну), то и жена тоже захочет участвовать, заниматься с ребенком.

У нас семеро детей, и один из них – с ДЦП. Мы постоянно думаем о том, за что нам это, ведь остальные дети здоровы.

Болезнь вашего ребенка – не наказание, а вызов вам, поощрение, премия, чтобы вы стали больше, гораздо больше, чем остальные люди. Такие задачи жизнь не ставит перед теми, кто не способен и не достоин их решить. Задача вам дана, потому что потенциально вы способны на это, и этот потенциал нужно реализовать. Возможно, что-то придется поменять в отношении к миру, к себе, к детям, сделать свое видение более широким и глубоким. Одно очевидно – задачка вам дана, чтобы вы ее решили, выросли сами и вырастили ребенка.

У моего коллеги по работе ребенок с синдромом Дауна. Они с женой очень любят его, но при этом считают, что все должны этого ребенка любить так же, как и они. Коллега часто приводит сына на работу. Если тот сделал какое-то движение или издал какой-то звук, то коллега требует, чтобы его восторг по этому поводу разделили все вокруг. Я рада, что он так любит своего ребенка, несмотря ни на что, но что делать окружающим?

Может быть, этот человек не очень хороший специалист и не так активно участвует в жизни компании, но для этого ему нужно оправдание, поэтому он приводит своего ребенка в офис, как бы навязывая всем мысль: «Видите, какая у меня большая проблема, вот чем я занят целыми днями. Я не очень хорошо работаю, мог бы лучше, но вот у меня больной ребенок – это причина того, что я плохой работник». Он использует ребенка как возможность получить дополнительный дивиденд от окружающих, привлечь внимание к себе, повесить себе медальку на грудь «я – герой». Примите это, и если есть желание, восхищайтесь ребенком коллеги вместе с ним, нет желания – не вовлекайтесь в происходящее. Например, если я чувствую навязчивость, которая вызывает у меня раздражение, то вряд ли я смогу его скрыть и, скорее всего, начну честный разговор: «Перестань использовать ребенка, чтобы получить внимание. Я вижу, что быть отцом такого ребенка – тяжело и непросто, но использовать его – подло. А сейчас ты именно используешь его, а не занимаешься им. Это он спасает тебя, а не ты его». Нет рецепта того, как вам себя вести, – все индивидуально и по ситуации.

Вы говорите, что мы готовы к тем трудностям, которые нам даются? Но как можно быть готовым к такому несчастью, как тяжелобольной ребенок?

Мы не всегда готовы с точки зрения принятия, а с точки зрения потенциала – готовы всегда. Вы относитесь к рождению особенного ребенка в вашей семье как к несчастью, а я рекомендую относиться к этому как к тому, что есть. Вы можете считать это счастьем, а можете несчастьем – это ваш выбор. Но если относитесь как к счастью, то у вас одно настроение, а если как к несчастью – другое. Да, ваш ребенок – особенный, развивается дольше, усилий и упорства требует больше. Научитесь радоваться каждому его маленькому достижению: пытается разговаривать – супер, шевелит пальцами – отлично.

Следующая глава >

psy.wikireading.ru

Sqlapp.ru. Ребенок с синдромом Дауна в семье и без нее

Когда мы приезжаем в роддом, то не можем найти достаточно убедительных слов, чтобы доказать, что в их семье родился талисман. А они берут и отказываются от него.

Что мы знаем о людях с синдромом Дауна? Что они безнадежные идиоты, что они крест и беда своих родителей. А родителей, которые со своим дауненком счастливы, психиатры причисляют к своим клиентам.

Между тем счастливых семей, которые не сдали новорожденного ребенка с синдромом Дауна в интернат, становится в России все больше. Тарас и Светлана Красовские вместе с другими родителями даунят создали организацию «Такие же, как вы», представители которой оперативно выезжают в роддом, где очередная несчастная мама решает вопрос: заберет ли она домой собственного ребенка или сдаст государству.

Света:

Наша Ксюша должна была родиться в октябре, но появилась на свет на месяц раньше. Пока я рожала, вокруг меня было полно народу. А ребенок родился – и все исчезли. Мне пришлось вытягивать из врачей хоть что-то. Кто? Девочка. Живая? Живая. Я же видела, что ручки-ножки на месте. Тогда почему такая реакция? Что только я не передумала. А потом пришел детский врач и сказал, что у моей дочери синдром Дауна и я могу от нее отказаться.

С этого момента меня «обрабатывали» все, от врачей до нянечек: «Родишь другого, зачем тебе этот?» Когда меня спросили: «Да почему ты решила, что сможешь вырастить такого ребенка сама?» – я, не задумываясь, ответила: «Я верующая». И все, больше никаких вопросов мне не задавали.

Дальше меня «только» пугали: воспитывать такого ребенка тяжело, он может умереть, и лучше ему лежать в институте, где за ним понаблюдают, а ты иди домой. Самое удивительное, что все эти люди относились ко мне хорошо и из лучших побуждений советовали отказаться от ребенка.

Тарас:

Представления большинства врачей и педагогов о людях с синдромом Дауна находятся на средневековом уровне. В институте они ухватили из учебников что-то о безнадежности даунов, и уверены, что прекрасно во всем разбираются. На самом деле они не знают вообще ничего. И за те 10 лет, которые прошли с рождения нашей дочери, практически ничего не изменилось. Хотя мы рожали в Москве, в очень престижной клинике.

Одну из первых консультаций мы получили в Институте психиатрии – мы ведь тогда не знали, что к психиатрии синдром Дауна не имеет никакого отношения. Врач считал себя главным специалистом по синдрому Дауна. Ксюше был тогда месяц. И, выходя из его кабинета, мы поняли, что уже знаем больше него.

Ксюша нас узнавала, она осознанно фиксировала взгляд на горошинах Светиного халата. Врач нам просто не поверил и начал смотреть на нас, как на своих пациентов. Оказывается, свои знания этот врач извлек из наблюдений за детьми в интернатах. А домашних детей он не видел. Да и зачем родители повели бы к нему своего ребенка?

Как определяют умственные способности даунят или, скажем, детей с ДЦП в интернате? До трех лет их только кормят и одевают. А потом сажают, например, перед валенками, ботинками и тапочками и спрашивают: «Что ты наденешь, чтобы пойти на улицу?» А ребенок с ДЦП не в состоянии ответить на такой элементарный вопрос не потому, что он идиот, а потому, что он эти предметы видит первый раз в жизни и даже не представляет, что это такое, зачем, как называется. Если его и водили гулять, то выносили на улицу в носочках. От него требуют знаний, которые никто и не пытался ему дать. Очень многое на таком вот уровне формирует отношение к способностям детей с особенностями развития – и у специалистов, и у общества. А менять свое мнение никто не желает.

В тридцатые годы в нацистской Германии был поставлен эксперимент по выведению идеальной человеческой расы. Полностью это воплотилось в создании «Источников жизни» («Лебенсборн»), своего рода племенных заводов для людей, где специально отобранные девушки с совершенными нордическими признаками вместе с эсэсовцами, отобранными по тем же критериям, занимались воспроизведением нордического потомства, не вступая между собой в законные брачные союзы.

Таким образом на свет появилось около пятидесяти тысяч детей, которые принадлежали государству и воспитывались в специальных школах. Лучшее питание, лучшие воспитатели, лучшие педагоги – у них было все самое лучшее. Когда детей обследовали через несколько лет, выяснилось, что их интеллектуальный уровень был значительно ниже среднего, а доля умственно отсталых среди них в 4 – 5 раз превышала норму.

А казалось бы, они были лишены «всего лишь» отцовской ласки и материнского тепла. Этот эксперимент описан в «Истории гестапо» Жака Деларю.

Когда мы начинали проект, то были убеждены: расскажем родителям правду, и они обязательно своего ребенка возьмут. Практика наша показала, что детей забрали те, кто взял бы и так. Хотя, конечно, им помогло то, что мы сразу взяли их под свою опеку и подключили к службе раннего вмешательства. Раз в месяц родители привозят ребенка, которого полностью обследуют педиатр, педагог-дефектолог, реабилитолог, психолог. Ребенку делают нейроэнергометрию и выясняют, каких витаминов, микроэлементов ему не хватает, чтобы его организм был более сбалансирован как биологическая составляющая. Ведь организм работает в первую очередь на биологическое выживание и, когда ему чего-то не хватает, хуже обеспечивает функции для него второстепенные, в том числе интеллект. Чтобы этого не происходило, важно вовремя заметить дисбаланс.

Кроме того, родителям дают рекомендации, что делать в ближайший месяц, какие развивающие игры нужны ребенку, чему его надо научить. Результаты работы службы раннего вмешательства показывают, что у детей уходит даже так называемый хабитус, то есть внешние признаки синдрома Дауна. Когда дети несчастны, они действительно похожи друг на друга, а когда растут в семье – они похожи на своих братьев, сестер и родителей.

Оказалось, проблема – не в отсутствии информации, а в том, что люди очень озабочены мнением других. Чем выше образовательный ценз родителей, тем больше вероятность того, что они от своего ребенка откажутся. Если они каким-то боком касаются медицины, то откажутся точно. Всякая медсестра убеждена, что она разбирается в этом досконально. Показательный был случай, когда мы приехали в роддом, где дауненок родился у логопеда-дефектолога. Незадолго до родов она получила красный диплом. На экзамене ей достался билет о синдроме Дауна, и она ответила его на «пятерку». Нам она сказала: «Я знаю о возможностях реабилитации, знаю его перспективы, но мне этот ребенок не нужен».

Света:

Если папа плачет где-то в углу или заперевшись в комнате, это хорошо. Он переживает, страдает, но своего ребенка он не бросит. А когда мужчина плачет на виду, он его обязательно сдаст. Один такой вот папа сказал нам: «Мир должен перевернуться, чтобы таких детей начали брать». Мы ему: «Но само собой это не получится, тем более что сейчас перевернуть мир гораздо легче: есть организации, реабилитационные центры, опыт других семей – не надо ничего начинать с нуля». На это папа ответил: «Я не готов стать первопроходцем».

Новые русские отказываются всегда. Те, у кого есть все, чтобы ребенка воспитать и ни в чем не знать нужды, – именно они отказываются сразу. Если в семье какие-то проблемы, рождение дауненка либо становится последней каплей, либо заставляет родителей сплотиться. Из тех семей, которые взяли своего ребенка, ни одна не распалась. Среди тех, кто отказался, уже два развода, и ведь еще не обо всех таких случаях нам известно.

Нежеланных детей среди новорожденных даунят не было. Родители очень переживали, что ребенок родился не таким, каким его ждали, но при этом отказывались. Отказывались, потому что он не вставал в цепочку «мое образование – моя работа – моя квартира – моя машина – мой ребенок». Ведь я достойна самого лучшего, я правильно питалась, отдыхала, а родилось не пойми что. Мне, такой хорошей, умной, образованной, подсунули не того ребенка. Как я теперь людям объясню, что у меня родилось вот это? Ребенка воспринимают как товар, а не человека. И товар подсунули бракованный. Это всегда вопрос личного выбора и готовности перешагнуть через свое эго. Переосмысливаются все ценности. Если ты принимаешь своего ребенка не как аномалию, а как родную кровиночку, которую просто надо понять и научиться с ней взаимодействовать, то открываешь для себя такой мир, о котором раньше даже не подозревал.

Важно самим не бояться сказать всем: «У моего ребенка синдром Дауна». Некоторые родители очень любят своего ребенка, но все время смотрят на окружающих: заметили или нет? А вот не надо! Пусть замечают, пусть смотрят. Когда наш друг вернулся из-за границы, он был потрясен: «Там столько даунов!» Их не прячут, они ходят по улицам, как все. А ведь в России их не меньше. Но родители должны понимать, что делать все им придется самим. Если они своего ребенка стесняются, ничего хорошего не получится.

Мы можем провести семинар, поговорить с врачами и воспитателями, но не в состоянии постоянно быть в их городе или поселке. Именно родителям придется менять мир вокруг себя. Какая бы демократичная и толерантная ни была страна, как показывает даже зарубежный опыт, вся подобная работа всегда велась снизу.

Одна наша знакомая американская семья из-за работы должна была переезжать из штата в штат, и на каждом новом месте они начинали все сначала. Даша, наша старшая дочь, никогда не ревновала нас к сестре. Если бы Ксюша родилась здоровой, может, и была бы какая-то ревность, но тут младшую девочку надо было защищать, и Даша встала с нами плечом к плечу. Более того, она приводила к нам в дом своих одноклассников, чтобы увидеть их реакцию на Ксюшу, проверить их таким образом на «вшивость» – и она не потеряла никого из своих друзей.

Это миф, что от семьи, где растет ребенок с синдромом Дауна, все отвернутся. Это возможно, только если родители сами прекратят все отношения и замкнутся. Мы знаем семью, где подруга старшей, здоровой дочери попросила разрешения привести к ним в дом своего избранника, чтобы посмотреть, как он будет общаться с мальчиком с синдромом Дауна, и решить, стоит выходить за него замуж или нет. К счастью, парень проверку выдержал.

На нас никто никогда не показывал пальцем. Конечно, смотрят с интересом, иногда тайком, видимо, чтобы не стеснять. Но такого, чтобы кто-то смеялся или издевался, никогда не было. А вот в другой семье маму травили с самого начала. Они живут в поселке, и каждый считал своим долгом сказать что-то неприятное. Хорошо, что она девушка боевая и всегда находила, что ответить. Со временем соседи привыкли. А мама недавно родила младшенького.

Когда мы приезжаем в роддом, то не можем найти достаточно убедительных слов, чтобы доказать, что в их семье родился талисман. А они берут и отказываются от него. Наш ребенок – это такая радость, такое чудо! К старшей дочери всегда были требования: хорошо учиться, вести себя правильно и т.д. – обычные наши претензии к детям. От Ксюши не требуешь ничего, но каждое ее движение – это радость. И любая семья, где есть ребенок с синдромом Дауна, скажет вам то же самое.

Руководитель медико-генетической консультации Московской области Людмила Александровна Жученко:

— Дети с синдромом Дауна рождаются и будут рождаться. Несмотря на возможности пренатальной диагностики, сегодня ни в одной стране мира нет 100-процентного выявления данной патологии в период беременности. Считается, что чем старше женщина, тем больше вероятность появления на свет ребенка с синдромом Дауна. Однако больной ребенок может появиться и у 17-летней девушки.

Из большой группы детей с генетической патологией, которая мало поддается медикаментозной коррекции, реабилитационные педагогические мероприятия с детьми с синдромом Дауна наиболее эффективны. Из-за исключительности фенотипа (то есть внешних признаков) диагноз «синдром Дауна» ставится практически сразу. Другие генетические заболевания выявляются в лучшем случае в первые недели, в худшем – в течение первого года жизни, когда родители успевают принять своего ребенка. Они бегают по врачам, обследуют из-за неясной клинической картины, ищут помощь, и когда диагноз установлен, ребенок уже в семье и он любим. Отказаться от него – трагедия, хотя и такое решение измучившиеся родители иногда принимают.

У родителей ребенка с синдромом Дауна времени для решения о судьбе ребенка очень мало. Они встают перед выбором – взять или оставить – чаще всего в роддоме. Неделю, максимум две, они ждут подтверждения диагноза, основанного на лабораторном анализе крови.

Врачи не из жестокости или из-за безграмотности говорят родителям горькую правду о качестве жизни ребенка с синдромом Дауна, а потому, что они не видели этих детей после реабилитации. Часто родителей даже не интересуют возможности коррекции. Главный вопрос, который они задают специалистам, всегда один: «Он будет умственно отсталым?» И врачи отвечают правду: умственная отсталость в той или иной степени будет иметь место. Когда нас спрашивают: «А вы видели таких людей в школах, институтах, на работе?» – положительно ответить мы не можем, потому что основная масса детей поступает в интернаты, где их заведомо изолируют от общества и жизни среди нас.

Отдельные случаи, когда ребенок с синдромом Дауна ходит в детский сад или школу, есть. А вот распространенного опыта, чтобы врачи и педагоги могли сказать: «Ну, конечно, мы видели таких детей и в школе, и на работе» – такого опыта в России нет. Важен ведь ранний реабилитационный период: возьмите ребенка в семью, занимайтесь с ним – и у него появится шанс пойти и в детский сад, и в школу.

Наш проект заключался в том, чтобы выезжать в роддома, где родился ребенок с синдромом Дауна, и давать родителям максимально полную информацию о возможностях реабилитации их ребенка. Мы думали, что скажем родителям: «Не бойтесь, мы вам поможем», – и они обязательно заберут своего малыша. А консилиум из родителей, бабушек, дедушек нередко спрашивал: «Вы гарантируете, что общество его примет и он сможет жить самостоятельно, когда мы умрем?» При этом родные малыша больше всего опасаются интеллектуальных недостатков. В случае рождения ребенка с физическим пороком процент отказа от ребенка значительно ниже. Так, если у малыша врожденный порок сердца, родители, как правило, от него не отказываются.

Для меня проект прошел достаточно сложно, потому что категоричность отказа многих родителей меня подавляла. Как человек, я понимаю их беспокойство, их страх перед проблемами, которые обязательно возникнут. Понятно горе матери, которая в 42 года родила себе единственную отраду и вынуждена решать: отказаться или принять. Но как врачу, как личности, понимать, что отказ от своего ребенка мотивирован мнением общества, было очень тяжело. Особенно когда видишь: вот эта семья потянула бы! Была одна семья, очень большая и дружная: бабушки, дедушки, тети, дяди, ребенок весь нарядный, в кружевных одеяниях. Казалось, что эта семья, такая огромная, со сложившимися нравственными критериями, точно не оставит своего. Но старейшина рода решил, и от малыша, уже побывавшего дома… отказались.

Семьи, которые отказывались от ребенка, делали это абсолютно осознанно. Но были и те, кто забирал своего малыша домой еще до нашего приезда, потому что на их решение не повлиял бы никакой диагноз: «Что вы! Это же наш ребенок!»

Родители принимают решение, опасаясь реакции общества. Они боятся брать на себя весь груз ответственности за больного ребенка, потому что не чувствуют себя защищенными: от мнения общества, от финансовых и медицинских проблем. За врачей могу сказать точно: любому ребенку-инвалиду окажут необходимую помощь – прооперируют, если это нужно, будут наблюдать, лечить, реабилитировать. Но ведь нужна еще материальная защита семьи, нужны детский сад и школа, некий социальный пансионат, куда можно ребенка отдать на время, чтобы маме дать возможность заниматься профессиональным трудом или необходимой домашней работой.

Не стесняйтесь своего ребенка

Родители упрекают «злых» врачей в том, что они знают о синдроме Дауна только по учебникам, медики пожимают плечами: книги-то пишут на основании реальных данных, а не с потолка берут. Одно из лучших мест, где «перевоспитывать» приходится не медиков, а отчаявшихся родителей, – это Российский реабилитационный центр «Детство», где даунята по индивидуальной программе реабилитации могут получить комплексную коррекцию.

«Одна из самых горьких причин того, что от детей с синдромом Дауна отказываются, это слова врачей: ребенок бесперспективный, родите себе здорового, – убеждена зав. отделением Татьяна Васильевна Лукашова. – Почему интеллектуальное развитие детей с синдромом Дауна на порядок ниже, чем у их ровесников? Все дело в сопутствующих соматических нарушениях. Дети познают жизнь чувственно, а у даунят практически всегда задеты все пять источников такой информации.

Дети часто болеют отитом, страдают патологией слухового прохода и органов зрения, у них очень узкие и короткие носовые входы, склонность к отечности, фаланги пальчиков коротенькие и широкие. Вот и получается, что у даунят проблемы со всеми пятью чувствами и они ограничены в получении информации извне. Прибавьте сюда еще вторичный иммунодефицит: дауненок подхватит любую инфекцию, которая оказалась рядом, и проболеет по полной программе. Он изначально оказывается в неблагоприятных условиях.

Таня поступила к нам в 3 года, бабушка и мама – врачи, они абсолютно не верили в то, что с ребенком можно заниматься. Таня не стояла, не ела, трудно было добиться даже прямого взгляда глаза в глаза. Для начала мы поставили задачу: отказаться от лифта – двигаться только по лестнице. Когда ребенок получает возможность свободного передвижения, он намного больше информации получает самостоятельно. Я развешивала в коридоре большие красивые мячики, и ребенок, идя в столовую, должен подтянуться и ударить мяч. Так мы стали формировать мотивационную сторону любой деятельности. Чтобы пройти от игровой до столовой, надо преодолеть очень длинный коридор, и так устроено специально.

Мы открывали двери во все комнаты. Ребенок идет по стеночке, но дверные проемы он вынужден преодолевать без «опоры». Танечка пошла, стала кушать, приобрела все навыки самогигиены и начала читать. Она очень долго не говорила, и мы научили ее читать и разговаривать одновременно.

Сейчас Тане 8 лет, она поступила в колледж при православном монастыре.

У другого мальчика мама по образованию программист и не верила ни во что. Но когда мы научили ее сына читать, писать и считать, она поверила и стала нашим первым помощником.

Чем отличается сирота от домашнего ребенка? Даже если мать – алкоголичка и не занимается воспитанием ребенка, он сам за ней ползает, ходит и получает массу той информации, которая в детском доме недоступна: он может обжечься, удариться, остаться голодным, сравнить, из чего сделаны окружающие предметы. Первая единица мышления – сравнение: по форме, величине, цвету, запаху. И у родителей язык должен быть «в мозолях». Если ребенок не говорит, это не значит, что он не понимает.

Очень хорошо подключать иппотерапию, то есть занятия на лошадях. У ребенка мгновенно вырабатывается чувство самосохранения, появляется ориентация в пространстве, корректируется диффузная мышечная дистония. Синдром Дауна часто сочетается с ранним детским аутизмом, а занятия на лошадях убеждают детей в том, что мир прекрасен, что другие люди интересны – и ребенок начинает раскрываться.

В России всегда жалуются на нехватку денег, а достаточно пофантазировать и сделать все из подручного материала. Надо развивать у детей мелкую моторику – мы просверлили дырки в шкафу и продели в них веревку. Надо стопы массировать – мы купили обычные резиновые коврики с ребристой поверхностью, выстелили дорожку, и дети по ним гуляли. Разве на это нужны большие деньги?

Лучше всего дауненок развивается среди других детей, а мамы ограничивают контакты: «Его обидят, его будут дразнить». А ты попробовала? Дети более милосердны, чем взрослые. В нашем отделении я ни разу не видела, чтобы ребенок с сохранным интеллектом пренебрегал дауненком.

Относитесь к своему малышу, как к нормальному здоровому ребенку с задержкой развития. Вспомните, как воспитывали вас мама и бабушка, и делайте то же самое со своим ребенком. Наши мамы играли с нами в сороку, разминали ладошку, загибали-разгибали пальчики – это очень важно для развития мелкой моторики. Русские народные сказки («Репку», «Курочку рябу», «Колобка») рассказывали нам по сто раз – любой ребенок с помощью повторов запоминает и начинает воспроизводить сам. Просто вспомните, что делали с вами. И не стесняйтесь своего ребенка! Мамы, вы не понимаете своего счастья! На свете столько женщин, которые не могут забеременеть, выносить или родить. Вы смогли и то, и другое, и третье. Любите своих детей, но не залюбливайте, потому что когда мама начинает жить за ребенка, она преграждает ему путь к развитию. «Он у меня не ест, поэтому я его кормлю». Пусть он будет есть час, два, пусть половину пронесет мимо рта. Но постепенно он научится всему!»

Все, с кем я говорила о проблеме социального сиротства среди детей с синдромом Дауна, значительную часть вины за то, что малыши оказываются брошенными в интернатах, возлагают на общественное мнение, которому немногие родители решаются противостоять.

Автор: Ольга ДюбанковаАиФ Здоровье, N08 (445) 20.02.2003

www.sqlapp.ru

• 
  Что должен уметь ребенок в 2 5 месяца девочка
• 
  Как часто ребенок должен ходить в туалет 5 лет
• 
  1 5 месяца ребенку сколько должен есть грудное молоко
• 
  Какой стол должен быть стол для ребенка 5 лет
• 
  Как уложить спать ребенка в 5 месяцев без укачивания
• 
  Куда сходить в нижнем новгороде с ребенком 5 лет
• 
  Сколько слов ребенок должен говорить в 1 5 года
• 
  Стоит ли отдавать в школу ребенка в 5 лет
• 
  Что делать если ребенок 5 лет какает в штаны
• 
  Поздравления с днем рождения ребенку 5 лет в прозе
• 
  Поздравления ребенку 5 лет с днем рождения в прозе