Содержание
«Ребенок просто особенный» и еще 3 мифа об аутизме
Об аутизме и связанных с ним мифах – Ольга Азова, кандидат педагогических наук, доцент кафедры логопедии МПСУ, директор детского неврологического и реабилитационного центра «Логомед прогноз».
Отсутствие речи — не всегда аутизм
— Одни родители жалуются, что врачи долго не ставят диагноз. Вроде бы симптомы есть, а диагноз не тот. Другие говорят, что поставили аутизм, а ребенок совсем не аутист. Что же такое аутизм?
— Когда впервые вижу ребенка, чтобы составить собственное впечатление, прежде всего внимательно слушаю именно то, что говорят родители, потому что именно они лучше других знают своего ребенка, спрашиваю, какая проблема привела их к нам.
Практически 90 процентов родителей отвечают, что у ребенка нет речи, он не разговаривает. Их чаще всего смущает именно этот фактор, и это вполне понятно, потому что речь — это важнейшая психологическая функция, без которой очень сложно пребывать в социуме, но проблемы с речью характерны для многих диагнозов. Именно поэтому существуют диагностические сложности: долго не ставится диагноз или ставится неправильно. Да, отсутствие или задержка речи может быть в структуре аутизма, но у неговорения — разный механизм. Другими словами, аутизм НЕ равен неговорению.
Мама вспоминает: «Он нас не слышит, не поворачивает голову на свое имя, когда мы его зовем». Или: «Когда дети выходят гулять, он с ними только бегает, но не играет. Любит часами качаться на качелях, крутить колесо у коляски или смотреть на приезжающие машины».
Ольга Азова. Фото: Анна Данилова
Вот мы услышали, что на прогулке ребенок не взаимодействует с детьми в игре, описываются стереотипические движения.
«А как он себя ведет дома, во что играет?» — «В игрушки он играть не любит, но может покатать машинку, зато очень любит все бытовое: возить пылесос, открывать-закрывать дверку духовки, вообще любит порядок — закрывает за всеми двери, укладывает в ряд баночки и тюбики с маминым кремом».
Так подтверждается то, что выкладывание не подчинено какой-то иерархии игры, а носит стереотипный характер. В отличие от игры обычных детей, которые, если и выставляют машинки в ряд, то чтобы, скажем, запускать их по очереди.
Получается, что кроме отсутствия речи есть еще нечто другое. Но как бы долго ни описывались стереотипии у конкретного ребенка, обязательно на консультацию приходят и такие дети, у которых их не будет.
Тогда на что же ориентироваться в диагностике? На специфический фактор, свойственный только аутизму — это нарушение коммуникации, нарушение взаимодействия с другими людьми. Это тот признак, на который опираются все специалисты.
Мы просим ребенка, а он не реагирует на наш голос, не поворачивается. Или у самого ребенка есть просьба, но он, не используя речь, тянет маму за руку. А если мама «не угадала», что именно хочет ребенок в этот момент, то ребенок начинает демонстрировать протестное поведение.
Детям с аутизмом свет может казаться слишком ярким, и они вынуждены даже в помещении оставаться в кепке с козырьком, чтобы хоть как-то защититься от света, даже если он неяркий.
Может отмечаться другая проблема — обычные звуки детям кажутся навязчивыми и угнетающими, они могут затыкать уши руками или, наоборот, громко включают музыку и прикладывают ухо к динамику, потому что такому ребенку не хватает звуковых сенсорных впечатлений.
Нередко такие дети тактильно не чувствительны, не ощущают себя в пространстве, не чувствуют границ и опасности, могут пойти с абсолютно чужим человеком, выбегать на проезжую часть.
Некоторые просто не способны самостоятельно взаимодействовать с окружающими в естественной среде. Нередко на консультации ребенок может забраться ко мне на колени, не потому, что я интересую его как объект для коммуникации, а потому, что его привлек фломастер в моих руках или телефон, который лежит на столе. Это тоже своеобразное нарушение социального воображения: обычный ребенок не может забраться к чужому человеку на колени или использовать его в качестве «подставки» для достижения своей цели.
Еще один из частотных симптомов — ребенок ходит на цыпочках.
Если специалист вне тематики аутизма, то трактует это как ортопедические проблемы. Ортопедические проблемы имеют другие причины. У детей с аутизмом «хождение на носочках» — часть сенсорных проблем: ребенок «не чувствует» пятку или в целом ступню.
Вот рядополагающий пример: ребенок пришел к нам на занятия в центр, во многих кабинетах покрытия, важным организационным моментом является то, что ребенок садится на стульчик и разувается. Вдруг ребенок начинает плакать, боится вставать на ступни и передвигаться, оказывается, что он всегда в туфельках, даже дома. У него нарушена чувствительность нижних конечностей, особенно ступней.
Или другой пример. Педагог просит ребенка показать определенную картинку, он не может выполнить просьбу, не потому, что он не знает название, а у него не получается выстроить цепочку соотношений глаз — рука — ухо. В результате ребенок дотрагивается до картинки носом.
Итак, первое, что должно насторожить родителей — это то, как ребенок взаимодействует с другими людьми.
Второе — спектр проблем, касающихся сенсорики. Третье — речь.
Второе — спектр проблем, касающихся сенсорики. Третье — речь.Дальше уже идут более персонифицированные, сугубые проявления заболевания, например, проблемы с пищеварением или сосудами, генетические или иммунологические.
Когда мамы возражают: «Но ведь он смотрит в глаза» или «Никогда ничего не выстраивал в ряды», приходится разъяснять, что это — микросимптомы, которые не всегда можно трактовать с какой-то определенностью: кто-то из детей смотрит, кто-то не смотрит, кто-то использует боковое зрение. И когда симптомов набирается много, а в качестве основной жалобы отсутствие речи, а по сути — нарушение коммуникации, тогда диагностически в трактовке аутизма ребенок уже более понятен.
Из-за того, что мы до сих пор не знаем конкретных причин аутизма — нет жестких фиксированных рамок, нам приходится подробно описывать разные проявления, анализировать их и только тогда определяться с диагнозом.
Во всем мире аутизм считается ментальным нарушением.
В некоторых странах заболевание трактуется как неврологическое, но все-таки в большинстве стран — это ведение психиатрии.
— Аутизм не обязательно связан с отсутствием речи?
— Варианты аутизма могут быть разными. Так, существуют диаметрально противоположные синдромы — синдром Каннера и синдром Аспергера. В первом случае — дети очень замкнутые, практически не способные к коммуникации, во втором, наоборот, дети прекрасно говорят, но находятся как бы «на своей волне», в зоне своих интересов. Они могут часами рассказывать о том, что им действительно интересно, не отпускают далеко от волнующей их темы, «подвисают» на ней, у них замкнутый круг интересов.
Может происходить смена тем. Вот нравился Московский Кремль и все, что связано с ним, потом появляются изображения Казанского, Псковского, но и в этот интерес могут со временем входить новые темы, сюжеты, круг может расширяться.
Есть дети с РАС, у которых нет проблем с речью, но большинство детей испытывают большие трудности с говорением, в том числе из-за апраксии.
Это нарушение, при котором человек не может выполнить какие-либо движения или жесты, не может включиться в позу или переключиться с одной артикуляционной позы на другую. Причины здесь могут быть совершенно разными.
Большое количество детей с РАС, которые не говорят, в основе нарушения имеют задержку темпов развития, в том числе и речевых. Такие детки после нескольких реабилитационных курсов и качественных занятий как будто просыпаются, встают на ступеньку развития и начинают постепенно подниматься вверх, проходя все этапы речевого развития, как и дети в норме, но в своем, порой замедленном темпе.
Если, например, у детей с алалией (нарушение, связанное с поражением головного мозга, которое проявляется у ребенка недоразвитием речи) — это нарушение речевой программы, то у ребенка с аутизмом апраксия может быть связана с сенсорной проблемой. Он ощущает дискомфорт во рту: не чувствует голосовые складки или, наоборот, ощущает боль.
Исследований по этой теме недостаточно, поэтому пока это больше констатация факта.
Бывают случаи, когда нет речевой апраксии и дети начинают говорить как будто внезапно и всё сразу, но это не значит, что признаки аутизма у них так же внезапно исчезают.
Появились первые слова, а потом попал в больницу и стал другим
— Много раз слышала, что до года малыш развивался, как обычный ребенок, гулил, отвечал на улыбки, появились первые слова — в общем, всячески коммуницировал с окружающими. А потом, например, попал в больницу, или ему лечили зубы под наркозом, или сделали прививку. И все, ребенок стал другим…
— Все, что вы перечислили, вероятней всего будет семейной легендой. Потому что все вышеназванное не может быть причиной возникновения этого заболевания, а вот пусковым механизмом, скорее всего, да. То есть изначально что-то в организме пошло не так, но до поры до времени это «не так» громко не заявляло о себе. Хотя, я уверена, все равно какие-то «звоночки» могли быть.
Это мои предположения, основанные на опыте реабилитации таких детей, но, повторяю, причины возникновения аутизма не известны.
Приведу такой пример: человека пугает собака, и он начинает заикаться. Все уверены, что если б не эта злополучная собака, то с речью все было бы прекрасно! Но ведь собаки пугают множество людей, и они не начинают заикаться. Однако находится конкретный человек, у которого испуг собакой запускает нарушение, начинается заикание.
Примерно так происходит и с аутизмом. Что-то пошло не так изначально, потом фактор, который помог «запустить» болезнь именно в данный момент, и — процесс начался. В симптоматике аутизма идет, по сути, регресс, развитие наоборот, то, на что начинают обращать внимание родители. А раньше, по их мнению, все было совсем не плохо.
Недавно пришла ко мне одна мама и сказала, что ребенок в год и пять переболел с температурой сорок и после этого резко изменился. И вот если б не температура… Но начинаю задавать вопросы, которые могут прояснить картину по аутизму, и оказывается, что и раньше ребенок не откликался на имя, были другие специфические и понятные специалисту моменты.
Тут вопрос не только медицинский, но и эмоциональный, этический: не хочется верить, что с ребенком что-то не так, пока картина не станет очевидной, или продолжают в обществе существовать «приличия» — неудобно перед другими показать…
— То есть нельзя говорить: не будь того-то и того-то, механизм бы не запустился? Болезнь бы в любом случае проявилась, потому что нарушения у ребенка уже были?
— Думаю, да. Вопрос в том, что хочется знать причину или причины, возможно, их будет несколько. Если мы ее узнаем, тогда можем исключать. Часто привожу такой пример: несколько людей зашли в комнату, где все чихают, но все затем будут болеть по-разному в зависимости от иммунитета. Кто-то совсем не заболеет, кто-то — в легкой форме, а у кого-то простуда вызовет осложнения.
С аутизмом — не до конца так однозначно, но все-таки похоже, особенно в той части, что все дети с аутизмом абсолютно разные. Ведь не у всех же запускается этот патологический механизм. Мы уже не можем отрицать, что есть семьи, где аутизм носит наследственный характер.
Значит, это тоже будет иметь отношение к причине его возникновения.
Главная цель реабилитации — помочь войти в обычную жизнь
— Почему с аутизмом важно как можно раньше поставить диагноз?
— Скорее не диагноз поставить, а нужно начать как можно раньше заниматься. Аутизм не лечится в привычном смысле: дали таблеточку, отрезали, пришили и все вошло в норму.
Раннее начало коррекции не дает ребенку усугубить состояние, быстрее втягивает его в режим занятий, помогает родителям понять ребенка, не дать закрепиться стереотипному типу поведения. Именно для этого необходимы занятия с различными специалистами, причем не просто психологами и не просто логопедами, а теми, кто владеет специальными методиками в реабилитации таких детей.
Раньше мы начинали брать на реабилитацию детей четырех-пяти лет и понимали, что ребенок уже сильно «зааутизированный» с вариациями аутостимуляций, с агрессией, с головными болями, с кишечными проблемами… Понимали, что вытащить его из-под «аутистической скорлупы», организовать ему качественную жизнь очень трудно.
В прошлом году к нам пришли трехлетние дети, а в этом году обращаются родители с детьми от года, потому что проблема сейчас на слуху и родители стали понимать важность начала ранней коррекции.
Еще есть такое понятие — болезнь порождает характер. Вот надел человек очки, и дальше линзы только сильнее, сел в коляску — и его уже трудно оттуда вырвать.
Пока ребенок маленький, он не знает, что такое лень, он вынужден трудиться, потому что так решили родители, а никакого другого опыта, кроме как трудиться, у него не было. Как только ребенок становится старше, понимает, что можно лежать на диване и, например, смотреть мультфильмы, появляется нежелание, протест.
— Какова конечная цель реабилитационных мероприятий? Каких результатов можно достичь, в зависимости от тяжести заболевания?
— Тут именно важно смотреть на тяжесть заболевания. Есть дети с тяжелой аутизацией. Они замкнуты на себя, на свои интересы, долго остаются не вербальными, и, вероятнее всего, довести их до состояния, чтобы они смогли полностью социализироваться, создать семью, работать и так далее, будет не просто.
Согласно статистике, 70 процентов выросших людей с аутизмом остаются с родителями. Кто-то из них будет работать, кто-то будет работать меньше, но вопрос самостоятельности до конца не будет решен. А 30 процентов живут вполне обычной жизнью…
У нас достаточно большой опыт сопровождения ребенка с трех-четырех лет и до школы. Мы развиваем речь и коммуникацию, необходимые навыки самообслуживания, социального воображения и взаимодействия, снимаем агрессию, аутоагрессию, понижаем градус или полностью нивелируем аутостимуляции, чтобы ребенок мог пойти в общеобразовательную школу и учиться в коллективе нормотипичных детей.
Все чаще это общеобразовательные школы с инклюзией, где созданы специальные условия для детей с особыми потребностями, некоторым деткам понадобится профессиональное сопровождение — тьютор. Таким образом ребенок, по сути, социализирован и в школе практически не отличается от других детей.
Есть дети, у которых дело обстоит еще лучше — сохраняются только «странности», — они есть у многих: в разные моменты жизни мы все можем вести себя с точки зрения другого человека как-то странновато.
Родителей таких деток мы просим оставаться в системе специализированных занятий.
— Насколько при лечении ребенка с аутизмом важна лекарственная составляющая? Многие родители боятся слова «таблетки».
— Весь мир боится слова «таблетка», кроме России. В России почему-то очень «таблетку» жалуют. Аллопатический подход до сих пор вытесняет другие. Уверена, что у многих людей одна из первых ассоциаций со словом «врач» именно «таблетка».
Мне очень нравится мировой опыт.
Скажу о том, что я видела своими глазами. Например, в Японии я несколько раз задавала вопрос, какие лекарства специалисты дают там, если эмоциональное состояние ребенка неустойчиво и он начал себя агрессивно вести?
Оказывается, специалисты сразу же стараются переключить внимание ребенка, дать физическую нагрузку или эмоциональную разрядку. Такого ребенка могут быстро вывести во двор на беговую дорожку, предлагают пробежать какое-то расстояние и так далее. Ребенок может выйти в коридор, но остается в поле зрения специалистов.
Каждый по очереди, проходя, включается в ситуацию: разговаривают, «сенсорят», эмоционально поддерживают. Там очень тесный контакт педагога и ребенка, что очень важно.
И в Японии, и в Китае в психоневрологической больнице я слышала: «Мы не лечим детей. Мы предлагаем широкий спектр занятий: музыка, двигательные упражнения, рисование и так далее. Если у ребенка возникает психотическое состояние, можем разово дать лекарство, но это не значит, что ребенка теперь «посадят» на медикаментозные препараты постоянно».
В Америке упор делают на АВА-терапию — это обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения.
Речь идет именно о специфическом аутистическом поведении. Но физиологически аутизм проявляется по-разному. Невролог может прописать витаминные или сосудистые препараты при ангиоспазме и для активизации центра речи, например, и так далее. Если проблемы с кишечником — подключается гастроэнтеролог. Если проблемы со слухом, тогда разбирается сурдолог, отоларинголог.
Базовый врач, занимающийся ребенком с аутизмом — невролог. Именно невролог, а не психиатр.
Генеральная цель реабилитации ребенка — войти в обычную жизнь, взаимодействовать с окружающим миром, начиная с простых вещей: уметь самостоятельно одеваться, обедать, переключаться от своих историй на какую-то другую информацию и продолжать в максимально свободной коммуникации и обучении с использованием речи. Чем мы и занимаемся.
Фото: Ashleigh Raddatz
Ребенок с аутизмом в обычной школе
— Стоит ли отдавать ребенка с аутизмом, если он более-менее социализирован, в обычный детский сад, обычную школу?
— Обязательно стоит, потому что ребенку с аутизмом нужно научиться подражать, имитировать, взаимодействовать, а это можно постичь только рядом с нормотипичными детьми.
Но, с другой стороны, нельзя просто так привести «особого» ребенка в группу детского сада или в класс, нужно создать необходимые условия — и для ребенка с аутизмом, и для педагогов, других детей.
Специалист без специальной подготовки просто может не справиться: например, всем говорят сесть за стол, а ребенок с аутизмом хочет сидеть на ковре, все рисуют, а он все время делает попытки уйти из-за стола, потому что уже устал, ему нужно переключиться.
Как помочь ребенку с аутизмом быть вместе с обычными детьми и одновременно не мешать им учиться? Как создать особые условия? Возможно, это будет класс, а рядом — ресурсная зона, комната или хотя бы сенсорная панель, уголок, где ребенок может расслабиться, успокоиться, полежать, переключиться, набраться сил и даже отработать какой-то материал, который ранее уже был пройден всеми детьми в классе. Чтобы помочь ему в этом, нужен тьютор — специальный наставник.
В любом случае важную роль играет личность педагога. Даже если он совсем ничего не знает про дефектологию, особое детство и конкретно про аутизм, но у него добрая душа, отзывчивое сердце, — он не станет кричать и обижать ребенка.
Я знаю примеры, когда педагог просто берет его за руку с самого первого дня и какое-то время водит за собой, подталкивает к детям, пытается ввести в игры, помогает ему адаптироваться.
Мифы про аутизм
Миф 1: Если не говорит, значит, ребенок с аутизмом.
В реальности: Действительно, многие дети с аутизмом не говорят.
Про кого говорят «Если не говорит, значит, аутизм», и это действительно миф? Механизмы «неговорения» в каждом случае — разные. Аутизм не равно неговорение, и не у всех неговорящих детей аутизм. Молчат дети при задержках, при алалии, при нейросенсорной тугоухости, при мутизме, при умственной отсталости… Да, собственно, и сами аутизмы разные. У кого-то больше превалируют сенсорные нарушения, речевые апраксии, а у кого-то коммуникация — проблемная зона, не идет процесс социализации. В каждом конкретном случае нужно качественное обследование и консультирование.
Миф 2: Диагноз «аутизм» ставят только в России, а вообще это не болезнь. Просто люди с аутизмом — особенные.
В реальности: Каждый человек — особый, личностный.
Говорят, что люди с аутизмом особенные, что аутизм — это не болезнь, и это действительно миф.
Нужно помнить, что эта так называемая особенность под названием «аутизм» — заболевание, которое входит в международную классификацию болезней. Болезней — не особенностей и состояний, и классификация международная, то есть используется не только в России.
Аутизм требует обязательного медицинского наблюдения за ребенком и обязательной психолого-педагогической реабилитации. Важно также помнить, что у детей с аутизмом присутствуют конкретные проявления заболевания, которые требуют пристального внимания. И если мы будем считать, что это всего лишь особенность, то не поможем ребенку.
В целом проявлений заболевания — очень много. В каждом конкретном случае нужно решать проблему именно со здоровьем ребенка.
Фото: Timothy Archibald
Миф 3: Аутисты агрессивны и поэтому опасны для общества.
В реальности: Чаще всего у детей с аутизмом, которые не получают желаемого, наблюдаются приступы самоагрессии, то есть агрессии, направленной скорее на себя, нежели на других людей.
Дети с аутизмом агрессивны и поэтому опасны для общества — это действительно миф. Если агрессия ребенка идет вовне — проблемы именно с социальной составляющей его жизни. Если ребенок находится в семье, во взаимодействии с медицинским персоналом, не может случиться такого, что он пошел и кого-то побил. У него агрессия из-за того, что окружающие пока не научились понимать его, не научились правильно взаимодействовать с ним.
Также приходится просвещать общество, учить толерантности, и прежде всего нужно включиться самим родителям детей с аутизмом. На замечания окружающих к поведению ребенка родителю проще сказать: «У ребенка — аутизм». Это наконец стало действовать отрезвляюще: критикующие сразу вспоминают про неотложные дела — начинают копаться в сумочке, смотреть в телефон, листать журнал, «терпеть» несколько минут, осознав, что это не избалованность, а болезнь.
Миф 4: Есть ряд выражений, которые применяют, когда говорят про людей с аутизмом: «В глаза смотрит, значит, не аутист», «Это шизофрения, а не аутизм», «Гений, а не аутист», «Мало разговаривали, вот и аутист», «Он умеет играть — бегает с детьми в догонялки, значит, не аутизм».
В реальности: Да, детям с аутизмом свойственно многое из перечисленного, кроме диагноза «шизофрения». С ним сложнее всего, потому что диагностика несовершенна.
Есть ряд выражений, которые применяют, когда говорят про людей с аутизмом, но это миф.
Фронтальный взор может быть затруднен, и может быть короткий глазной контакт, но действительно есть дети с аутизмом, у которых нет этой проблемы. Но это микросимптом, на который не стоит опираться как на единственный в диагностике. Из этого же разряда и «ребенок бегает с детьми, значит, не аутизм». Умение бегать не нарушено у детей с аутизмом, а нарушено взаимодействие в игре при выполнении режимных моментов. Можно бегать, но не уметь играть по правилам в дворовые игры «Хали-хало», «Картошка», вот тут проявляется проблема — понимание условий.
Шизофрения — это отдельный психиатрический диагноз, который детям обычно не ставят. У этого заболевания есть свои симптомы, которые отличаются от тех, которые есть при аутизме.
Про гениальность и аутизм. Дети с аутизмом дисбалансны в своем развитии. Могут с легкостью решать примеры из четырехзначных чисел и не уметь самостоятельно сходить в туалет — пример из жизни нашего пациента. Именно эти особенности, видимо, и порождают этот миф. Также некоторые люди с аутизмом способны сосредотачивать внимание на мельчайших подробностях, в состоянии обрабатывать визуальную и текстовую информацию в разы быстрее тех, кто не страдает нарушениями нервной системы.
Миф о том, что с ребенком не разговаривали и поэтому у него аутизм, опровергается тем, что огромное количество людей с прекрасными внутрисемейными отношениями тем не менее имеют детей с аутизмом.
Что делать, если у ребенка признаки аутизма — советы от Ольги Азовой
Ольга Азова. Фото: Анна Данилова
1. Не зацикливаться на постановке диагноза! Да, ребенок маленький, хочется знать, что с ним происходит, почему он развивается не как все дети. Но сначала важно обращать внимание на некие генеральные проявления — например, нарушение поведения, отсутствие речи, непонимание обращенных к ребенку слов и так далее.
2. Родителям пройти тест АТЕК (его можно легко найти в интернете), прежде чем идти к специалистам. Тест этот не статичен, и, по мере того как с ребенком будут заниматься, показатели теста будут меняться.
3. Идти к специалистам. Невролог, пожалуй, первый из них. Именно он должен предложить консультации других врачей. Например, отоларинголог или сурдолог должны помочь разобраться с вопросом, нет ли нарушения слуха, из-за которого могут быть проблемы с пониманием речи. Затем — гастроэнтеролог, мы уже говорили, что могут быть проблемы с пищеварением, с питанием. Генетик, иммунолог и другие — по запросам, проблемам и жалобам.
4. Выбираем специалиста, но соблюдаем меру. Бывает, врач не понравился, нет доверия — можно сходить к другому. Но консультироваться у 25 неврологов и 25 гастроэнтерологов не нужно — это будет бег по кругу, он никогда не кончится, потому что новый специалист будет давать что-то свое, что-то новое.
Хороший результат — это когда сошлись мнения двух специалистов, тут родителю стоит задуматься и прислушаться именно к рекомендациям этих специалистов.
5. Провести обследование ребенка. Невролог обычно направляет на функциональную диагностику: энцефалограмму, доплер, аудиограмму, гастроэнтеролог — анализ на переносимость продуктов. И так каждый специалист, который работает в теме аутизма, назначает важные исследования для прояснения диагноза и назначения лечения.
6. Консультации неврачебных специалистов. Прежде всего, это поведенческий аналитик, ABA-терапевт, психолог по сенсорной интеграции. Это специалист, который занимается «телом», сенсорикой и поведением. Следует помнить, что аутизм — это заболевание, которое таблеткой не вылечить. Поэтому упор делается не на поиск какого-то ноотропного средства. Хотя в некоторых случаях доктор может посчитать нужным его выписать, особенно это касается детей с аутизмом и когнитивными трудностями.
Также нужны консультации нейропсихолога, логопеда, психолога.
7. Начинаем занятия. Первыми упражнениями должны быть, прежде всего, поведенческие и сенсорные. Их реализуют на разных занятиях: ABA-терапия, сенсорная интеграция, физкультура, массаж, мозжечковая стимуляция, работа на балансире, кинезиотерапия, коммуникативные занятия, разные виды игротерапий.
Только потом уже присоединяются другие специалисты — психологи и логопеды, нейропсихологи.
8. Реабилитация должна быть комплексной. И не стоит ждать мгновенных результатов. Бывает, родители обошли 150 мест, а в результате им нигде не помогли и не могли помочь, потому что везде своя программа и она предполагает длительное взаимодействие. Мы, например, приглашаем на два года. Есть первичная ступень, вторичная ступень, дальше — постоянная работа. Мы же хотим максимально приблизить ребенка к тем детям, которых называем нормотипичными.
Комплекс подразумевает не просто набор процедур, а иерархию от простого к сложному и взаимоподдержку одного направления другим.
9. Организовав базовые занятия, подключите немедикаментозную коррекцию. Методов много — слуховые терапии, физиотерапевтическое направление, разные виды БОС и компьютерных программ.
10. Родитель должен получать помощь вместе с ребенком. Потому что на начальных этапах проблема аутизма — сильно травмирующая ситуация для родителя.
С ребенком все не так, и родитель не знает, куда бежать, не спит ночами, не знает, как пережить стресс от получения диагноза, не знает, как помочь ребенку и как вообще с этим со всем жить.
Должна быть оказана терапевтическая помощь родителям и даны конкретные рекомендации — инструменты взаимодействия с собственным ребенком.
Поскольку вы здесь…
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Симптомы аутизма, тест на аутизм онлайн, вопросы про аутизм
Как относиться к диагнозу?
Диагноз — это инструмент, помогающий перейти от размышления и гипотез относительно состояния человека к действиям. По общему правилу диагноз — понятие динамическое. И несмотря на то, что аутизм остается на всю жизнь, жизнь с аутизмом при совокупности факторов может быть вполне независимой.
Именно поэтому диагноз для специалистов, ближайшего окружения семьи служит веским поводом для начала ранней работы с ребенком. Диагноз также помогает внести ясность в понимание поведения ребенка и характера тех трудностей, с которыми он сталикивается.
До трехлетнего возраста трудно понять в области каких нарушений лежат проблемы ребёнка. Как же ему тогда помогать?
Благодаря работам американских, канадских и английских специалистов к настоящему моменту разработан ряд поведенческих маркёров, которые с большой долей вероятности могут указывать уже с 6 месячного возраста на риск влияния аутизма на развитие ребёнка. Если риск аутизма в процессе диагностической работы с ребёнком подтверждается, то лучше начать работу, как если бы это был аутизм. Это важно, так как на первом этапе в любом случае будут решаться проблемы коммуникации. В дальнейшем, если аутизм не подтверждается, то с ребёнком легко сможет заниматься специалист по профилю уточненных проблем, а проделанные специальные занятия пойдут лишь на пользу данной задаче.
Если же впоследствии аутизм подтверждается — то рано начатая работа с ребенком увеличит шанс его самостоятельной и независимой взрослой жизни.
Почему лучше не затягивать с обращением к специалистам и начинать работать как можно раньше?
Во-первых, потому что психика любого человека развивается благодаря информации, поступающей извне, а аутизм блокирует поступление полной адекватной информации об окружающем. При обычном развитии ребенка не нужно ничему учить целенаправленно, все запускается от природы само: ребенок гулит, лепечет, обращается, выделяет близких, подражает, играет, шутит. При аутизме всему этому нужно специально учить, иначе потенциально сохранные сферы развития ребенка могут так и остаться непригодными для его самостоятельной жизни. Другими словами, чем раньше ослабить влияние аутизма на развитие ребенка, тем лучше.
Во-вторых, в раннем возрасте психика ребенка обладает такими свойствами как гибкость и пластичность. Это позволяет делать обучение наиболее успешным и эффективным.
Чем руководствоваться при выборе места для занятий?
избегайте предложений, связанных с «полным излечением» от аутизма
решения о фармакотерапии, медикаментозной поддержке ребёнка принимаются только опытным врачом детским психиатром, который обследовал ребенка (видел его очно!)
в работе с детьми с аутизмом очень важна индивидуализированность помощи — специалист должен сначала изучить вашего ребёнка, ваши трудности, а затем предлагать способы работы с ним
осторожно подходите к новым или экспериментальным методам коррекции и лечения, полагайтесь на научно-обоснованные подходы
как родитель вы лучше всего знаете своего ребёнка, а значит, являетесь «правой рукой» для специалистов и непосредственно включены в коррекционный процесс
Какова роль ближайшего окружения? Что могут делать бабушка, дедушка, другие близкие?
В вопросах обращения за помощью право представления интересов ребенка лежит на его законных представителях.
Как правило, это родители ребенка. Иногда это могут быть другие близкие ребенка или опекуны. В таком случае должны быть соответствующие документы, которые подтверждают право законного представительства. При обращении в наш Центр договор заключается с законным представителем ребенка. Такова юридическая сторона вопроса.
Одновременно, если абстрагироваться от правовых моментов, роль ближайшего окружения очень велика. В первую очередь, чрезвычайно важна поддержка родителей самого ребенка, которым приходится работать в десять раз больше, тогда как окружающим кажется, что они работают в десять раз меньше. На этапе озвучивания диагноза или риска диагноза, как правило, любая семья чувствует растерянность, обиду, страх, «обреченность», вину, и очень нуждается в поддержке. Решение о том, что делать дальше, может откладываться, не приниматься, в силу того, что семья не чувствует, что может справиться с вызовом, не находит мест, где она бы получила помощь, не хочет верить, что у ребенка трудности.
Любовь, понимание и забота со стороны близких могут дать дополнительный ресурс родителям и помочь им поверить в свои возможности. Действуя «большой семьей», последовательно выполняя рекомендации специалистов, можно добиться значительно больших успехов в работе с ребенком, чем поодиночке.
Каков прогноз?
Аутизм на сегодняшний день неизлечим. Вопрос заключается в качестве взрослой жизни. В этой связи прогноз может сильно варьировать: от самостоятельной и независимой жизни в обществе при небольшой поддержке по мере необходимости до полной зависимости от постоянного сопровождения и непосредственной помощи других людей в выполнении повседневных дел. На прогноз влияет множество факторов: тяжесть и глубина нарушений, возраст начала вмешательства, его комплексный характер, достаточный объем и продолжительность, правильный выбор основного и вспомогательных методов, тесное сотрудничество специалистов и семьи.
Именно в силу множества факторов, влияющих на прогноз, мы рекомендуем в работе с детьми с аутизмом ставить конкретные маленькие цели на ближайшие 4-6 месяцев и их достигать, одновременно находясь «здесь и сейчас».
Сколько нужно занятий и как часто?
С одной стороны, лечебной постепенно становится жизнь. С другой, ребёнок нуждается в специальных занятиях во время которых отрабатываются навыки и умения, позволяющие ему решать повседневные задачи и, в идеале, осваивать новые навыки самому. Объём этих занятий определяется индивидуально. При условии домашней работы работа со специалистами Центра начинается от 2 часов в неделю.
Может ли это быть аутизмом? Красные флажки, которыми мой сын размахивал в детстве
У моего сына аутизм, он «в спектре», как говорят люди. У него есть этикетка. Хотя для меня он просто мой маленький парень. Мой красивый, забавный и необычный четырехлетний ребенок, который познает свой мир.
Вот некоторые из ранних тревожных сигналов, которые я заметил в его разработке, и почему я пришел к мысли, что, если есть сомнения, проверьте это.
Придирки начались, когда он был ребенком
«Он такой красивый», — ворковала мама, глядя на моего тогда шестимесячного ребенка.
«Но вы заметили, что он никогда не смотрит вам в глаза»? Эм, что ты говоришь? Я помню, как подумал.
Потом, когда он стал старше: «Он такой гиперактивный! Он не хочет махать рукой на прощание», — говорила моя свекровь. Ничего страшного, подумал я. Все дети разные и развиваются в свое время — расслабьтесь, люди!
По мере того, как прошло больше времени, комментарии были связаны с тем, что он не отзывался на свое имя, переворачивался из-за далекой воздуходувки и как он часами одержимо играл с единственной игрушкой – динозавром с пульсирующей кнопка.
Вход в стиральную машину
Потом была стиральная машина. О, стиральная машина! Если бы мне когда-нибудь понадобился перерыв, я бы много раз стирала. С того момента, как машина начала наполняться водой, и до конца цикла отжима его маленькое личико прилипало к окошку, загипнотизированное вращением.
«Это просто немного странно и мило», — смеялись мы с мужем, когда наш малыш взволнованно танцевал перед машиной, когда поднимался на воздух.
Только когда он начал ходить в детский сад, придирки переросли в настоящие заботы.
Прекращение посещения детского сада
Ему было 18 месяцев, когда он начал заниматься два дня в неделю в детском саду. Я провел все ознакомительные занятия и приготовления, но в глубине души я знал, что он не в порядке. Но, будучи неуверенной в себе мамой в первый раз, я отвергла свою интуицию.
Я приписываю его трудности возрастной тревоге разлуки. Дело в том, что он не просто испытывал нормальную тревогу разлуки. Его учителя звонили мне, чтобы я приехал в центр, потому что у него был нервный срыв, и его невозможно было успокоить. Теперь я знаю, что он страдал от сенсорной перегрузки, а также, вероятно, чувствовал себя потерянным, сбитым с толку и, из-за материнской вины, покинутым мной — рыдать!
Новый кинди, измененное будущее
Через шесть недель я вытащила его из детского сада и подождала еще год, прежде чем перевести его два дня в неделю в меньший кинди.
После его первой недели его прекрасный учитель (который ранее работал в центре для детей с особыми потребностями) усадил меня.
«Лана, — сказала она, — тебя когда-нибудь беспокоил РАС?» Я признался, что имел. Она также сказала, что у нее есть немного, и мягко предложила, чтобы мы проверили его.
Да, это РАС
После целого дня, когда профессионалы наблюдали и играли с моим двух с половиной-летним сыном, а также подробно беседовали со мной, пришел ответ, что да, он был в легкой форме. умеренный конец спектра аутизма и расстройство аутистического спектра (РАС). Я не был удивлен, мне не было грустно, я просто подумал: «А-ха, это так много объясняет. Что я могу сделать для него?»
Он не болен
Вот в чем дело. У него РАС, но его аутизм — это не то, что случилось с ним, какое-то несчастье, какая-то болезнь, которую нужно лечить. Это неотъемлемая часть того, кто он есть, и без этого он не был бы им — точно так же, как ваш спагбол нуждается в том, чтобы этот особый секретный ингредиент был вашим.
Но я также знаю, что он должен осознать это. Он должен быть в состоянии распознать, когда его РАС усложняет ему ситуацию, и, надеюсь, со всем ранним вмешательством, которое он получает, он сможет справиться с этим, а не допустить, чтобы это сильно мешало его жизни.
Я знаю, что мне все это легче сказать, потому что он мягкий, и я снимаю шляпу перед теми, кто воспитывает ребенка на суровом, невербальном, конце спектра, но я с оптимизмом смотрю в его будущее. .
Иногда тебе нужен ярлык
Наличие ярлыка открыло для него так много дверей. Теперь, когда у него есть официальный диагноз, мы получили финансирование на то, что ему действительно помогает.
Его родня получает деньги, чтобы нанять дополнительного учителя, который будет помогать ему в его комнате, и у него там есть тихая палатка; место, куда он может пойти, если он чувствует себя подавленным шумом и визуальным беспорядком в комнате. Он получает логопедическую и профессиональную терапию, которые оказывают огромное влияние на его развитие.
Кроме того, у него есть агентство раннего вмешательства, которое поддерживает его разными способами. Сейчас его любимая книга — социальная история под названием «9».0053 Как пользоваться общественным туалетом , который они сделали специально для него, чтобы помочь ему справиться с тревогой, связанной с их использованием.
Знание — сила
Вся помощь, которую он получает, также дает мне возможность чувствовать себя его мамой. Всякий раз, когда я беспокоюсь о том, что может быть готово для него в будущем (издевательства, проблемы с обучением в классе, сохранение будущих отношений), у меня появляется мотивация помочь ему еще больше. Чтобы узнать больше, найти различные способы раннего вмешательства и попытаться изменить курс своего будущего в то время, когда его мозг так способен к обучению. Мне сказали, что раннее вмешательство является ключевым, и я уже понимаю, почему.
Один день из нашей жизни
На днях я бросил вызов местной библиотеке со своими мальчиками.
Мой малыш побежал в одном направлении, как и все малыши, а мой четырехлетний ребенок начал нервничать из-за флуоресцентных ламп. Я видел, что теряю его. Он не слышал меня, когда я просила его прекратить то или иное, а в следующее мгновение он уже лежал на земле, стонал и истерически смеялся над воздухом, выходящим из вентиляционного отверстия в полу.
Когда я почувствовала на себе жгучий осуждающий взгляд, я подняла глаза и увидела раздражительного библиотекаря и мужчину, который в отчаянии качал головой за общими столами. Мы нарушили покой, и все собирались сообщить мне об этом.
«Извините, у него аутизм», — сказал я библиотекарю. В одно мгновение выражение ее лица изменилось с осуждения на сострадание. Она быстро отсканировала мои книги, чтобы нам не пришлось ждать, и сказала мне, что библиотека может быть ошеломляющим местом для самых маленьких. Парень, работающий за компьютером, улыбнулся и мимоходом прокомментировал: «Руки заняты». В тот момент мне нужен был лейбл, как спасательный круг.
Ярлыки помогают людям понять, а иногда они нужны всем остальным.
Опубликовано от Lana Hallowes
Почему дети ничего не машут? Эксперты объясняют «жуткое» поведение
Жизнь
Shutterstock
Эшли Джонс аплодисментов и энтузиазма. Менее волнующим и гораздо более жутким будет первый раз, когда вы поймаете, как ваш ребенок машет рукой впустую. Почему разве младенца ничего не машут? Они намеренно пытаются быть жуткими? Ваш ребенок видит привидение? Что, черт возьми, происходит?
«Большинство детей начинают махать руками примерно в 9 месяцев, но есть некоторые различия, так как некоторые дети начинают махать руками раньше, а некоторые позже», — д-р Скотт Кругман, заместитель председателя педиатрического отделения детской больницы Германа и Уолтера Самуэльсонов на Синае.
Больница Балтимора рассказывает Ромперу. «Ключевые вехи развития мозга включают зрение и двигательные навыки, а также понимание того, что делает взрослый (подражание)».
Когда младенцы, которые, казалось бы, умеют махать рукой, начинают махать чем-то, что кажется ничем, они могут на самом деле думать, что они машут чему-то, хотя на самом деле это не так.
«Хотя младенцы учатся распознавать человеческое лицо в раннем возрасте — примерно в 1 месяц [возраст] — они могут махать вещам, которые не являются людьми», — говорит Ромпер педиатр и педагог в области здравоохранения доктор Джаррет Паттон. «Человек, который машет в ответ и разговаривает с ребенком, дает ребенку положительный стимул махать большему количеству людей. Однако вначале он может махать многим вещам, чтобы определить, получит ли он в ответ помахание или положительный ответ».
Я думаю, это то, что мы, мамы, получаем за то, что отчаянно пытаемся месяцами и месяцами заставить наших малышей махать нам в ответ, когда мы им машем — путаница в том, кто и что будет махать им.
Я помню, как махала руками перед лицом моего сына и брала его крошечные кулачки, чтобы махать ими в ответ, пытаясь «научить» его махать. Я был невероятно взволнован , когда он начал махать в ответ, но когда он начал махать в угол комнаты, где не было абсолютно никого, я был более чем немного напуган.
Shutterstock
«Если в процессе развития у детей есть способность махать, вполне возможно, что они могут принять картинку или другой объект за человека и помахать», — говорит доктор Кругман. «Скорее всего, это может произойти, если дети думают, что объект выглядит как знакомое лицо или кто-то машет им и/или поощряет их махать… поэтому они просто продолжают».
Примерно к 9 месяцам ваш ребенок, скорее всего, будет иметь координацию, чтобы двигать ручками и кистями таким образом, что они образуют очаровательную маленькую волну. Они, вероятно, даже будут правильно использовать этот жест примерно в это время, но также будут моменты, когда они, казалось бы, будут махать абсолютно ничему, что может произойти даже раньше, чем это.