Что дают за 4 ребенка в 2017 году в россии: Детские пособия в 2017 году

Главная страница — Живая классика

ПОЛОЖЕНИЕ О ВСЕРОССИЙСКОМ КОНКУРСЕ ЮНЫХ ЧТЕЦОВ

«ЖИВАЯ КЛАССИКА»

1. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ

1.1. Всероссийский конкурс юных чтецов «Живая классика» (далее — Конкурс) — соревновательное мероприятие по чтению вслух (декламации) отрывков из прозаических произведений российских и зарубежных писателей. В рамках Конкурса участникам предлагается прочитать вслух на русском языке отрывок из выбранного ими прозаического произведения.

1.2. В Конкурсе могут принимать участие учащиеся 5-11 классов учреждений общего и дополнительного образования не старше 17 лет (включительно) на момент проведения отборочных туров всероссийского финала конкурса.

1.3. Конкурс проводится ежегодно.

1.4. Участие в Конкурсе является бесплатным. Взимание организационных и прочих взносов с участников недопустимо.

1. 5. Конкурс проводится под патронатом Министерства просвещения Российской Федерации.

2. ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ КОНКУРСА

2.1. Целью конкурса является повышение интереса к чтению у школьников.

2.2. Для реализации этой цели конкурс решает следующие задачи:

  • развивающие, в том числе формирование привычки к чтению, развитие эмоционального интеллекта, читательского вкуса, навыков выразительного чтения на основе глубокого осмысления текста;
  • образовательные, в том числе расширение читательского кругозора детей через знакомство с произведениями русской литературы XVIII-XXI вв.,
    с современной русской детской и подростковой литературой, с зарубежной и региональной литературой;
  • социальные, в том числе поиск и поддержка талантливых детей, создание социального лифта для читающих детей, формирование сообщества читающих детей;
  • инфраструктурные, в том числе знакомство школьников с возможностями современных библиотек, создание сетевой среды, пропагандирующей чтение как ценность.

3. УЧРЕДИТЕЛЬ КОНКУРСА. ОРГАНИЗАЦИОННЫЙ КОМИТЕТ И ЖЮРИ

3.1. Учредителем и организатором Конкурса является Фонд «Живая классика» (далее – Учредитель).

3.2. Руководство организацией и проведением Конкурса осуществляет Организационный комитет (далее — Оргкомитет), формируемый из писателей, библиотекарей, деятелей культуры и искусства, общественных деятелей, учителей русского языка и литературы, педагогических работников системы дополнительного образования, представителей Министерства просвещения Российской Федерации, Министерства культуры Российской Федерации, Фонда «Живая классика».

3.3. Оргкомитет утверждает Жюри Конкурса. В составе Жюри должно быть 3-7 человек. В Жюри должны входить писатели, актеры, режиссеры, литературоведы, общественные деятели, деятели культуры и искусств, преподаватели литературы, представители Министерства образования и науки Российской Федерации. Председатель Жюри Конкурса должен меняться каждый год. Один и тот же Председатель Жюри не может быть избран дважды.

3.4. Руководство организацией и проведением Конкурса в субъектах Российской Федерации осуществляют Региональные кураторы (представители Комитетов/Министерств/Департаментов) образования и науки и Комитетов (Министерств/Департаментов) по культуре субъектов Российской Федерации, общественные деятели, учителя русского языка и литературы, педагогические работники системы дополнительного образования, сотрудники библиотек).

3.5. Региональные кураторы формируют Региональный оргкомитет Конкурса, который утверждает Жюри Конкурса в регионах не позднее 10.03.2019 г. и предоставляют информацию в Оргкомитет конкурса. В составе Жюри должно быть от 3-7 человек, количество членов жюри должно быть нечетным. В Жюри должны входить писатели, актеры, режиссеры, литературоведы, общественные деятели, деятели культуры и искусств, преподаватели литературы, представители Комитетов (Министерств/Департаментов) образования и науки Российской Федерации. Председатель Жюри Конкурса должен меняться каждый год. Один и тот же Председатель Жюри не может быть избран дважды.

3.6. Организатор размещает координаты Региональных кураторов на официальном сайте Конкурса www.youngreaders.ru.

3.7. Члены жюри оценивают выступление каждого конкурсанта в соответствии с критериями, описанными в приложении 2 к настоящему Положению. При оценивании члены жюри пользуются оценочными листами (см. приложение 6).

4. ОРГАНИЗАЦИЯ КОНКУРСА

4.1. Конкурс проводится в несколько туров:

  • подготовительный этап
  • классный тур,
  • школьный тур,
  • районный / муниципальный тур,
  • региональный тур,
  • всероссийский тур,
  • суперфинал конкурса.

Рекомендации по организации отдельных туров Конкурса – в приложении 1 к настоящему Положению.

4.2. Конкурс проводится для всех желающих без предварительного отбора. Отказ школьнику в участии на первом – классном – туре Конкурса не допускается. Переход в следующий тур осуществляется по решению жюри Конкурса.

4.3. Обязательным условием участия в конкурсе является регистрация участника на официальном сайте конкурса www.youngreaders.ru . Заявки на участие в конкурсе подаются только через официальный сайт Конкурса www.youngreaders.ru. Участник конкурса может зарегистрироваться только от одного учреждения (школа/учреждение дополнительного образования).

4.4. Конкурсанты, не прошедшие регистрацию на сайте, к участию в Конкурсе не допускаются.

4.5. Регистрацию для участия в Конкурсе может пройти как участник, так и законный представитель участника (родители, усыновители, опекуны и попечители, представители таких учреждений, как детский дом, дом для инвалидов, представители органов опеки и попечительства).

4.6. Для получения оперативной информации о ходе Конкурса участникам рекомендуется зарегистрироваться в официальном сообществе Конкурса: http://vk. com/young_readers

4.7. Регистрацию на сайте должны пройти как участники, так и ответственные за его проведение в каждом из туров – в классе, школе/учреждении дополнительного образования, районе и регионе.

4.8. Календарь Конкурса на 2019 год представлен в приложении 4 настоящего Положения.

5. СОДЕРЖАНИЕ КОНКУРСНОЙ ПРОЦЕДУРЫ

5.1. В ходе конкурсных испытаний участники декламируют отрывки из своих любимых прозаических произведений любых российских или зарубежных авторов XVIII-XXI века.

5.2. В первом – классном – туре конкурса допускается выразительное чтение выбранного текста по книге или иному источнику. В следующих турах конкурсанты читают текст на память.

5.3. Каждый участник Конкурса выступает самостоятельно и не может прибегать во время выступления к помощи других лиц.

5.4. Продолжительность выступления каждого участника — от 2 до 5 минут. Превышение регламента не допускается.

5.5. Во время выступления могут быть использованы музыкальное сопровождение, декорации, костюмы. Однако их использование не является преимуществом и не дает дополнительных баллов.

5.6. Участник Конкурса имеет право выступать в классных, школьных, районных и региональных турах Конкурса как с одним и тем же произведением, так и с разными. Исключением являются выступления в финале и суперфинале, где участник не имеет права менять произведение перед выступлением.

5.7. Победители и финалисты конкурсов прошлых лет принимают участие в новом конкурсе на общих основаниях и обязаны выбирать для выступления отрывки из произведений, с которыми ранее не выступали.

5.8. При нарушении правил участия в Конкурсе участник может быть снят с конкурсных испытания. Решение об этом принимает оргкомитет или жюри соответствующего тура.

6. КВОТЫ УЧАСТНИКОВ ПО ТУРАМ

6. 1. Количество участников первого тура (классного) не ограничено.

6.2. Количество победителей первого тура (классного) – не более 3-х конкурсантов от каждого класса.

6.3. Количество победителей второго тура (школьного) – не более 3-х победителей от каждой школы. Решение о делении участников на возрастные группы школа принимает по собственному усмотрению. Деление на возрастные группы не является обязательным условием Конкурса. Победителями школьного тура Конкурса могут стать учащиеся одной или разных возрастных групп.

6.4. Количество победителей третьего тура (районного / муниципального) – не более 3-х конкурсантов от каждого района/ муниципалитета.

6.5. Количество победителей четвертого тура (регионального) – не более 3-х конкурсантов от каждого региона.

6.6. Количество победителей отборочных туров всероссийского финала Конкурса – не более 15 конкурсантов.

6. 7. Количество победителей финала Конкурса – не более 10 конкурсантов.

6.8. Количество победителей суперфинала Конкурса – не более 3 конкурсантов.

6.9. Оргкомитет имеет право в исключительных случаях изменить количество участников Всероссийского финала и суперфинала.

7. НАГРАЖДЕНИЕ УЧАСТНИКОВ И ПОБЕДИТЕЛЕЙ

7.1. Выступления участников конкурса оцениваются исходя из критериев, представленных в приложении 2 настоящего Положения.

7.2. Каждый участник Конкурса получает в электронном виде свидетельство об участии (свидетельство будет размещено на сайте www.youngreaders.ru в личных кабинетах участников).

7.3. Победителями классного тура Конкурса считаются три участника, набравшие наибольшее количество баллов. Они награждаются дипломом «Победитель классного тура Всероссийского конкурса юных чтецов «Живая классика» (диплом будет размещен на сайте www. youngreaders.ru в личных кабинетах участников) и становятся участниками школьного тура.

7.4. Победителями школьного тура Конкурса считаются три участника, набравшие наибольшее количество баллов. Они награждаются дипломом «Победитель школьного тура Всероссийского конкурса юных чтецов «Живая классика» (диплом будет размещен на сайте www.youngreaders.ru в личных кабинетах участников). Победители школьного тура становятся участниками районного тура Конкурса.

7.5. Победителями районного тура Конкурса считаются три участника, набравшие наибольшее количество баллов. Они награждаются дипломом «Победитель районного тура Всероссийского конкурса юных чтецов «Живая классика» (диплом будет размещен на сайте www.youngreaders.ru в личных кабинетах участников) и призами от спонсоров. Победители районного этапа становятся участниками регионального этапа Конкурса.

7.6. Победителями регионального этапа Конкурса считаются три участника, набравшие наибольшее количество баллов. Они награждаются дипломом «Победитель регионального тура Всероссийского конкурса юных чтецов «Живая классика» (диплом будет размещен на сайте www.youngreaders.ru в личных кабинетах участников), путевкой в МДЦ «Артек», медалями, изготовленными фабрикой «Гознак» (вручаются в МДЦ «Артек»). Победители регионального этапа Конкурса становятся участниками Всероссийского финала.

7.7. Лауреатами конкурса становятся участники регионального этапа, следующие по списку за вошедшими в тройку победителями, набравшие максимальное количество баллов, но не более 20% от общего количества участников регионального этапа. Они награждаются дипломом «Лауреат Всероссийского конкурса юных чтецов «Живая классика» (диплом будет размещен на сайте www.youngreaders.ru в личных кабинетах участников).

7.8. Победителями Всероссийского финала Конкурса считаются 10 участников, набравших по оценкам жюри наибольшее количество баллов. Они награждаются дипломом «Суперфиналист Всероссийского конкурса юных чтецов «Живая классика», подарками от спонсоров Конкурса и возможностью выступить на Красной площади в Москве.

7.9. Победителями Всероссийского Конкурса считаются 3 участника, набравших наибольшее количество баллов. Они награждаются дипломом «Победителя Всероссийского конкурса юных чтецов «Живая классика», подарками от спонсоров и путевками в детские летние лагеря «Живая классика».

8. ФИНАНСИРОВАНИЕ КОНКУРСА

8.1. Финансирование Конкурса в регионах осуществляется за счет бюджета региона.

8.2. Финансирование Всероссийского финала Конкурса в МДЦ «Артек» осуществляется за счет Министерства просвещения Российской Федерации.

8.3. Проезд победителей региональных туров Конкурса в Международный детский центр «Артек» осуществляется за счет бюджета региона.

8.4. Проезд суперфиналистов в Москву осуществляется за счет бюджета региона.

8.5. Призы районного, регионального, всероссийского туров Конкурса предоставляет Фонд «Живая классика».

8. 6. Медали для победителей региональных этапов Конкурса изготавливает
АО «Гознак».

 

Приложение 1

РЕГЛАМЕНТ ПРОВЕДЕНИЯ ОТДЕЛЬНЫХ ТУРОВ КОНКУРСА

1. Первый тур (классный) проводится среди участников одного класса.

1.1 Организатором классного тура может выступить учитель русского языка и литературы, классный руководитель, педагог дополнительного образования.

1.2. На классном этапе организатор предлагает каждому из учеников самостоятельно выбрать книгу, которая произвела самое сильное впечатление (критерии выбора – интерес к проблематике, яркое впечатление, близкие мысли и переживания автора и героев). Выбранные участниками книги не должны повторяться.

1.3. В течение месяца учитель может предлагать детям обменяться книгами, изменить первоначально выбранное произведение. Затем организатор проводит обсуждение и выясняет, какие книги и почему выбрали ученики. Этот этап важен как возможность вовлечь в дискуссию о литературе и чтении не читающих детей. Желающие могут посоревноваться в чтении отрывков из своих любимых книг (на классном этапе можно читать как по книге, так и на память).

1.4. Организатор классного тура должен оповестить будущих участников о необходимости зарегистрироваться на сайте www.youngreaders.ru.

1.5. Отчет о проведении классного тура Конкурса (имена победителей и названия произведений) должен быть размещен на странице класса на сайте www.youngreaders.ru.

1.6. Три победителя классного тура становятся участниками школьного тура.

2. Второй тур (школьный) проводится среди конкурсантов учреждений общего или дополнительного образования.

2.1. В этом туре конкурса принимают участие по три победителя от каждого класса.

2.2. Ответственным за проведение Конкурса в школе/учреждении дополнительного образования может быть директор, его заместитель, учитель, методист или библиотекарь. От одной школы/учреждения дополнительного образования может быть назначен только один ответственный за проведение Конкурса.

2.3. Участники школьного тура читают выбранный текст наизусть.

2.4. Три победителя школьного тура становятся участниками районного тура.

2.5. Отчет о проведении школьного тура Конкурса (имена победителей и названия произведений) должен быть размещен на странице школы на сайте www.youngreaders.ru Размещение отчета является условием участия в районном туре Конкурса. Фотографии с конкурсного мероприятия размещаются на сайте по желанию ответственного за проведение школьного тура.

3. Ответственным за проведение третьего – районного / муниципального тура Конкурса выступает представитель библиотеки/культурного центра/муниципального учреждения дополнительного образования или органа управления образованием (по согласованию с Региональным куратором).

3. 1. Региональный куратор предоставляет в Оргкомитет списки библиотек, культурных центров и муниципальных учреждений дополнительного образования, участвующих в районном этапе Конкурса, а также контактную информацию координаторов районного этапа Конкурса (телефон и e-mail координатора). Списки мест проведения районных этапов Конкурса по каждому региону размещаются членами Оргкомитета на официальном сайте Конкурса www.youngreaders.ru.

3.2. Районный/ муниципальный тур конкурса может проводиться как без учета возраста участников, так и по возрастным группам. Решение о выделении возрастных групп принимается организаторами районного/ муниципального тура.

3.3. Координатор районного/муниципального тура Конкурса регистрируется на сайте www.youngreaders.ru. Координатор районного/муниципального этапа Конкурса может добавлять на страницу новости, фотографии, имена победителей, список участников Конкурса и названия выбранных участниками произведений.

3.4. Отчет о проведении районного этапа Конкурса (имена победителей, название произведений) должен быть размещен на странице библиотеки или культурного центра, а также на сайте www.youngreaders.ru. Размещение отчета является условием участия в региональном туре Конкурса. Фотографии размещаются на сайте по желанию ответственного за проведение районного тура.

4.1. Четвертый тур Конкурса – региональный – проводится в субъектах Российской Федерации. Руководство организацией и проведением регионального тура осуществляют региональные кураторы (представители Комитетов / Министерств / Департаментов) по образованию или культуре субъектов Российской Федерации, общественные деятели, учителя русского языка и литературы, педагогические работники системы дополнительного образования, сотрудники библиотек).

4.2. Региональные кураторы формируют региональный оргкомитет Конкурса и жюри Конкурса в регионе и предоставляют информацию в Оргкомитет Конкурса. Жюри формируется из писателей, актеров, режиссеров, литературоведов, общественных деятелей, деятелей культуры и искусств, учителей литературы. В жюри должно входить не менее пяти человек, количество членов жюри должно быть нечетным.

4.3. Региональный куратор размещает в своем личном кабинете на сайте www.youngreaders.ru информацию о месте и времени проведения регионального тура Конкурса.

5.1. Всероссийский финал Конкурса проводится в МДЦ «Артек». Для участия победителей регионального тура Конкурса во Всероссийском финале региональный куратор должен разместить в своем личном кабинете на сайте www.youngreaders.ru отчет о проведении регионального тура Конкурса (имена победителей, названия произведений), а также зарегистрировать финалистов в системе АИС «Путевка» на сайте артек.дети для получения бесплатной путевки в МДЦ «Артек».

5.3. Для участия во Всероссийском финале Конкурса региональному куратору необходимо предоставить в Оргкомитет данные билетов в Симферополь (в МДЦ «Артек») победителей и сопровождающих.

5.4. Кураторам всех уровней рекомендуется продолжать работу с участниками Конкурса, не прошедшими на следующий уровень: организовывать участие чтецов в литературных мероприятиях, городских и муниципальных праздниках, приглашать в эфиры на радио, задействовать в других проектах.

Приложение 2

ПРОЦЕДУРА ОЦЕНИВАНИЯ. КРИТЕРИИ ОЦЕНКИ ВЫСТУПЛЕНИЙ УЧАСТНИКОВ КОНКУРСА

1. Выступление участников оценивается по следующим критериям:

1.1. Выбор текста произведения

1.1.1. Произведение, входящее в список часто исполняемых произведений, оценивается в 7 баллов.
Произведения, входящие в список часто исполняемых, представлены в Приложении 3.

В случае если прочтение произведения, входящего в список часто исполняемых, глубоко эмоционально затронуло слушателей, заставило по-новому взглянуть на известное произведение, то к предыдущей оценке добавляется от 0 до 3 баллов.

1. 1.2. Произведение не входящее в список часто исполняемых:
В случае если произведение не входит в список, представленный в Приложении 3, то оно оценивается в 10 баллов.
Максимальное количество баллов по критерию «Выбор текста произведения» – 10 баллов.

По данному критерию есть условия, при которых из поставленной оценки баллы могут быть вычтены:
1. сокращение текста, при котором искажается содержание произведения, смысл теряется или меняется на противоположный: минус 7 баллов
2. выбор отрывка, не понятный вне контекста: минус 7 баллов
3. произведения, призывающие к жестокости, содержащие нецензурную лексику: минус 10 баллов
4. произведение, рассчитанное на дошкольный возраст или на младший школьный возраст, если исполнитель является старшеклассником: минус 5 баллов.

1.2. Способность оказывать эстетическое, интеллектуальное и эмоциональное воздействие на слушателей:
1.2.1. Чтецу удалось рассказать историю так, чтобы слушатель (член жюри) понял ее – оценивается по шкале от 0 до 5-ти баллов.
1.2.2. Чтецу удалось эмоционально вовлечь слушателя (члена жюри): заставить задуматься, смеяться, сопереживать – оценивается по шкале от 0 до 5-ти баллов.
Максимальное количество баллов по данному критерию – 10 баллов.

1.3. Грамотная речь.
Правильная расстановка ударений и грамотное произношение слов (за исключением случаев, когда речевые ошибки являются особенностью речи героя произведения). Оценивается от 0 до 5-ти баллов.
Максимальное количество баллов по данному критерию – 5 баллов.

1.4. Дикция, расстановка логических ударений, пауз.
Выразительность дикции, четкое произнесение звуков в соответствии с фонетическими нормами языка. Оценивается от 0 до 5-ти баллов.
Максимальное количество баллов по данному критерию – 5 баллов.

2. Максимальное количество баллов по всем критериям оценки – 30 баллов.
Оценки участников жюри вносит в оценочный лист (Приложение 6).

Приложение 3

СПИСОК ЧАСТО ИСПОЛНЯЕМЫХ ПРОИЗВЕДЕНИЙ

В рамках Конкурса юных чтецов «Живая классика» участникам предлагается прочитать на русском языке отрывок из выбранного ими прозаического произведения.

В данном списке представлены авторы и произведения, которые оцениваются жюри
в 7 баллов. Баллы могут быть добавлены в том случае, если прочтение классики, глубоко эмоционально затронуло слушателей, заставило по-новому взглянуть на известное произведение (плюс от 0 до 3 баллов)

Зарубежная литература


Г. Х. Андерсен

М. Твен «Приключения Тома Сойера»

А. де Сент-Экзюпери «Маленький принц»

Р. Бах «Чайка по имени Джонатан Ливингстон»

А. Линдгрен «Пеппи длинный чулок»

О. Генри «Дары волхвов»

 

Русская литература:

Айтматов Ч. «Материнское поле», «Плаха»

Алексиевич С. «Цинковые мальчики»

Васильев Б. «А зори здесь тихие»

Ганаго Б. «Зеркало», «Письмо Богу», «Машенька»

Гоголь Н. «Вечера на хуторе близ Диканьки», «Тарас Бульба», «Петербургские повести», «Записки сумасшедшего», «Мёртвые души», «Ревизор»

Гончаров И. «Обломов»

Горький М. «Старуха Изергиль»

Горин Г. «Ёжик»

Грин А. «Алые паруса»

Достоевский Ф. «Преступление и наказание»

Драгунский В. «Тайное становится явным», «Главные реки», «Слава Ивана Козловского», «Где это видано, где это слыхано», «Девочка на шаре», «Друг детства», «Заколдованная буква», «Куриный бульон», «Надо иметь чувство юмора», «Он живой и светится», «Пожар во флигеле, или Подвиг во льдах», «Чики-брык», «Заколдованная буква», «Друг детства», «Бы», «Если бы я был взрослым»

Дружинина М. «Гороскоп», «Мой приятель — супермен», «Звоните, вам споют», «Лекарство от контрольной»

Екимов Б. «Говори, мама, говори»

Железников В. «Чучело», «В старом танке»

Закруткин В. «Матерь Человеческая»

Зощенко М. «Аристократка», «Жених», «Калоша»

Карамзин Н. «Бедная Лиза»

Лермонтов М. «Герой нашего времени»

Тэффи Н. «Жизнь и воротник», «Экзамен», «Демоническая женщина», «Катенька», «Счастливая», «Раскаявшаяся судьба»

Носов Н. «Затейники», «Живая шляпа», «Федина задача»

Осеева В. «Динка», «Бабка»

Островский А. «Гроза», «Бесприданница»

Петросян Т. «Записка»

Пивоварова И. «Сочинение», «О чем думает моя голова», «Весенний дождь», «Селиверстов не парень, а золото»

Писахов С. «Как купчиха постничала», «Громка мода»

Пономаренко Е. «Леночка»

Постников В. «Жених из 3 Б»

Приставкин А. «Фотография»

Пушкин А. «Дубровский», «Капитанская дочка», «Повести Белкина», «Пиковая дама»

Русские народные сказки: «Сивка-Бурка», «Сестрица Аленушка и братец Иванушка», «Иван-царевич и серый волк»

Толстой Л. «Война и мир»

Тургенев И. «Отцы и дети», «Ася», «Записки охотника»

Успенский Э. «Крокодил Гена и его друзья»

Чарская Л. «Записки маленькой гимназистки»

Чехов А. «Каштанка», «Смерть чиновника», «Размазня», «Толсты и тонкий», «Злой мальчик», «Чайка», «Лошадиная фамилия», «Дама с собачкой», «Человек в футляре»

Шолохов М. «Тихий Дон», «Судьба человека», «Нахаленок»

Яковлев Ю. «Гонение на рыжих», «Игра в красавицу», «Сердце земли», «Девочки c Васильевского острова»

Как в России живут семьи с неизлечимо больными детьми | msk1.ru

Ване 10 лет, у него спинальная мышечная атрофия

Поделиться

Рождение ребенка с неизлечимым заболеванием — большое испытание для семьи. Нередко мама остается один на один с малышом и его болезнью, а отец уходит. Но бывает и иначе. Наши коллеги из екатеринбургского портала E1.RU рассказывали о семьях, в которых папы не ушли. Пять лет спустя мы поговорили с ними снова.

В раннем детстве у Данила диагностировали миодистрофию Дюшенна — заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Он любил путешествовать и обожал сестренку Эмилию. 8 февраля 2020 года Данила не стало, ему было всего 12 лет.

Анастасия, мама. После ухода Данила жизнь остановилась, но при этом время бежит с бешеной скоростью. В феврале будет три года, как его нет, и за эти три года я не заметила, как выросла дочь. Тогда ей было три, сейчас шесть. Смотрю на нее и не помню период, когда ей было четыре, пять. Все мысли погружены в Данькины эмоции, часто прокручиваю в голове, что бы он здесь сказал, что бы ответил, какую бы музыку сейчас слушал.

Он нас научил путешествовать, и по возможности мы это продолжаем делать. Ездим в города, церкви, красивые места в Свердловской области. И такая закономерность, что, когда мы куда-то едем, нас всегда сопровождает солнце. Я считаю это знаком, что Данюша с нами.

Что бы такого сделать, чтобы у него было всегда хорошее настроение. Из-за гормональной терапии у него скакало настроение, и нам нужно было всё время что-нибудь придумывать. Мы также разбавляем жизнь дочери интересными событиями, но всё равно это уже не так. Данил постоянно нам придумывал какие-то задачки, то он хочет в Америку съездить, то еще что-то.

Мы знали, что когда-то это случится, и нужно было наполнить его жизнь яркими красками. Нам было важно это и для успокоения себя, наверное, — чтобы, когда его не станет, он мог «сказать», что мы, родители, такие молодцы, сделали всё возможное для него.

Настя, Даня и Рамиль

Поделиться

Мы себя успокаиваем, что, если бы это случилось позднее, он бы однозначно у нас стал лежачим, самостоятельно не мог дышать, руки и ноги полностью ослабли бы, и даже, наверное, телефон не смог в руках держать. А зная его стремление к жизни, как он хотел всё увидеть, всё познать, потрогать, попробовать, мне кажется, для него это был бы большой стресс.

Все его запомнили таким живчиком, он жизнерадостный, подвижный, несмотря на то, что был в коляске. Любил танцевать, прикалываться и хулиганить, очень был веселый парень. Он нас многому научил. Например, смотреть на жизнь проще, потому что никогда сам не обращал внимания, кто как на него смотрит, и мы так же живем, во всем видим хорошее, позитивное и доброе.

Рамиль и Данил, фото 2017 года

Поделиться

Рамиль, папа. Мы всегда проводили время очень круто, я сейчас с дочерью так время не провожу. И каждый раз была радость, веселье и постоянно чего-то хотелось новенького — какую-то игру скачать, какой-то фильм посмотреть. Он не любил фильмы, которые основаны на реальных событиях, потому что знал, что там всё кончается печально.

С ним радость была. А сейчас этой радости нет. Вместо нее какое-то другое чувство появилось. Типа удовлетворения: что-то произошло — и я удовлетворен. А раньше был рад. Сейчас не хватает этих движух, которые мы делали ради Данила, потому что понимали, что ему это надо.

Многие не знают, что Данил не мой родной сын. А я к нему относился, да и отношусь роднее, чем к своей дочери. Потому что изначально так было выстроено, что Данил со мной, дочь с мамой. И спустя такое большое количество времени я до сих пор не могу перестроиться, что у меня Эмилия моя родная дочь. Данил для меня всё равно остается роднее.

Данил с дедушкой и двоюродной сестрой на отдыхе

Поделиться

Мы Эмилии сказали, что Данил улетел на звездочку. Ей 6 лет, и она по сей день выходит вечером из дома, смотрит на эту звездочку, машет и кричит: «Данил, привет, я здесь, всё хорошо». Все ее друзья знают, что он на этой звездочке.

Настя. Эмилия очень переживала и по сей день переживает, год ходила к психологу. Вспоминает его часто, плачет перед сном, просит: «Данечка, вернись ко мне». Она однозначно его не забыла, знает, что он ее любил, скучает, фотографии его у себя в комнате поставила. Мы ей подарили открывающийся медальон и туда вставили маленькую фотографию Дани, она его с собой носит в садик.

Данил с сестренкой, фото 2017 года

Поделиться

Рамиль. У Дани была любимая кошка Сара, он ее назвал в честь Сары Конор. Кошка ни на шаг не отходила от Данила, я его из школы привожу — она на колени прыгает, по утрам к нему приходила, они бесились. Когда Данила не стало, этой кошки тоже, к сожалению, не стало. Она просто убежала дней через 10 и больше не вернулась. Я ходил искал ее, но не нашел.

Данил был доброй души ребенок, он никогда никого не обидел, в классе его все уважали, помогали. Он был со всеми дружелюбен, никогда ни на кого не обижался. Я надеюсь, да так оно и есть — ангелом он стал, больше мне сказать нечего. И зачтется ему там. Идеальный ребенок.

Во время рождения у Полины произошли гипоксия и кровоизлияние в мозг. Родителям предложили отказаться от ребенка и оставить его в больнице, на это Рома, отец Полины, ответил медсестре: «Ты что, дура, что ли?» Они забрали дочь домой, сейчас ей 10 лет.

Екатерина, мама Полины. Основное изменение за пять лет — это, конечно, появление долгожданного сына. Долго не могли решиться, да и возможности не было, потому что очень тяжело было с Полиной. И вот пару лет назад она дала нам передышку, потому что более или менее себя чувствовала, и мы решились, успели, родили.

Страшно было очень, я всю беременность наблюдалась только платно, рожала с помощью кесарева. Врачи сначала вроде бы не хотели, говорили, у вас показаний нет. Я им принесла Полину выписку со всеми болячками и с тем, как роды проходили, они посмотрели и сказали: «Ну ладно, мы решили, что мы вас прокесарим». Потому что в первые роды ничего не предвещало, всё шло хорошо, а итог такой. С сыном покой нам только снится, но зато хоть теперь смысл появился… Совсем другой.

Екатерина, Роман, Полина и Артем

Поделиться

К сожалению, похвастаться какими-то Полиными улучшениями не можем, даже наоборот, с возрастом много всяких проблем появилось. А два года назад она переболела коронавирусом, получила осложнения на легкие, постоянно стала болеть, этой весной тяжело перенесла пневмонию, провела месяц в реанимации на ИВЛ. После реанимации мы еще месяц провели в детском хосписе.

Сейчас она у нас только лежит, если раньше сидела на стульчике, то сейчас нет. Туда-сюда только ее крутим-вертим, на коленочки берем.

Артем, сын, долго не понимал, что с Полиной, — вроде и человек, но никак не реагирует, не играет. Сейчас ему три годика, он спрашивает: «А она хочет грушу?» Я говорю, она хочет, но не может. — «А почему не может?» — Я ему объясняю. Немножко ревность присутствует. Когда месяц в больнице лежали, он потерял меня, потом говорил: «Я тоже хочу болеть и лежать в больнице».

Поля, думаю, не понимает в том смысле, в каком понимаем мы, что у нее родился брат. Но она чувствует нас, она его узнает, понимает, что это какое-то постоянное существо, которое теперь с нами есть.

Полина и Артем

Поделиться

Папа, конечно, счастлив, что сынок появился, но первое время не мог к нему привыкнуть. Полю он целует и обнимает, я спросила: «А что ты Артема не целуешь?» Он отвечает: «Так он же мальчик». Не мог переключиться поначалу. С Полей они дружат, он с ней спит, я не могу уснуть, когда слышу, что она тяжело дышит, а ему нормально. Ляжет, обнимет, свою тяжеленную ручищу положит на нее, и спят.

Мне кажется, он намного тяжелее, чем я, переносит всё, что происходит с Полиной. Я присылала фото из реанимации, у него был шок видеть дочь в таком состоянии. Может, потому что у него такое отношение — он большой и сильный и не может ничем помочь, не может ее от этого оградить.

Катя, Роман и Полина, фото 2017 года

Поделиться

Миша родился на 27-й неделе и весил всего 890 граммов. Он перенес три клинические смерти, отказ почек. Родители — сами врачи — понимали всю серьезность ситуации. После пяти месяцев в больнице Миша приехал домой. Сейчас ему 7 лет.

Александр, папа Миши. В целом за эти пять лет с Мишей особо сильного прогресса нет, не ухудшается — и хорошо. Он поворачивается, улыбается, радуется, узнает. Длиннее стал, выше. Очки мы сейчас не носим, сменили на контактные линзы.

Миша не говорит, он гулит максимум. Но понимает, когда к нему обращаются, начинает радоваться. Вообще если улыбку видит, то улыбается в ответ, если кто-то злится, он тоже куксится. Он радуется просто тому, что кто-то подошел, по головке погладил, пузо почесал. Будет доволен, если мультик поставят.

Старшему сыну уже 9 лет, а 4 года назад у нас родилась дочь. Эта беременность оказалась самой тяжелой по течению, у жены выявили гестационный сахарный диабет — диабет, возникающий в период беременности. Мы через это прошли с подколками инсулина ежедневно, контролем сахара. Плюс за Мишей надо было смотреть. Но всё обошлось. Довели до логического завершения, и вот они сейчас в соседней комнате укладываются спать.

Александр с женой и детьми

Поделиться

Дочь у нас очень своеобразная девочка, тяжелый характер (смеется). Это видно было с самого начала. Мы с ней только ощутили, что такое обычные дети. Очень требовательная, хотя ее особо сильно и не балуют. Узнали, что такое истерики, которых у нас до этого не было ни разу. Всё это мы потихонечку вкушаем и боимся, что будет дальше (смеется). Надеюсь, справимся. Как жена говорит: «С этим ребенком я ощутила, что такое материнство в полной мере».

Дочка совершенно спокойно относится к тому, что Миша с ней не играет, в этом плане она самодостаточный человек. Она видит, что Мише много внимания уделяют, но ревности особо сильной нет. Ей тоже достаточно внимания. Она пока не задает вопросов про Мишу, но пытается с ним интерактивничать, подбегает, игрушку в руку пытается вложить, чтобы он ее схватил. Один раз чуть не накормила то ли хлопьями, то ли шариками кукурузными. Заметили вовремя. Старший старается помогать, в случае если надо посидеть дома, последить за Мишей.

Миша с сестрой

Поделиться

Миша с братом

Поделиться

За пять лет у нас свои приключения были. Я успел поработать в ковидном госпитале, всей семьей несколько раз переболели [ковидом]. Купили землю, начали строительство, но это дело еще не на один год. Пытаемся развиваться в этом направлении, чтобы Мише было где гулять. В городе всё равно это осталось — когда выходишь из дома, смотрят, шарахаются. Хочется иногда быть подальше от людских взоров.

Александр с Мишей, фото 2017 года

Поделиться

У Семена миодистрофия Дюшенна — мышцы постепенно угасают. Его отец до сих пор испытывает чувство вины за то, что не верил, что маленькому Семену тяжело ходить, и думал, что он падает специально, чтобы его понесли на руках. Сейчас Семену 15, и больше половины жизни отец носит его на руках.

Илья, отец Семена. Сын уже самостоятельно не кушает, надо с ложечки кормить — руки с трудом поднимает, тяжело держать стакан с водой, максимум двумя руками держит телефон. У него очень сильный сколиоз, нам ставят 4-ю степень. Из-за пандемии полноценного обследования пройти было невозможно. Тогда еще можно было по крайней мере зафиксировать его в том состоянии, в каком он был, но из-за долбаной пандемии не получилось сделать ни тутора, ни корсет. Сейчас стоит разговор о том, насколько опасно делать Семе операцию по исправлению позвоночника.

Ему тяжело сидеть, колени болят, спина. Каждые пару-тройку минут просит: «Папа, подними». Говорит: «Папа, пандемия, папа, пандемия», то есть «Подними меня». Он, как обычно, юморист, шкодник, у него куча всяких новых словечек.

Семен и Илья

Поделиться

Две-три минуты — и ему нужно положение тела менять. Я беру его под мышки, приподнимаю, чтобы позвоночник выровнять, чтобы пролежней на попе не было. Это круглосуточно. Мне очень тяжело это всё выносить, я иногда ухожу просто из дома, на родителей его оставляю. Они до какого-то времени его держат в кресле, когда он уже не может, перекладывают на диван, и он сидит, меня дожидается, потому что обратно они его посадить уже не могут.

Весной благотворительный фонд «Круг добра» стал принимать заявки на закупку препаратов для дистрофии Дюшенна. Для этого нужно получить назначение одного из трех федеральных научных центров по педиатрии, они есть в Москве, Санкт-Петербурге и Новосибирске.

Семену 15 лет

Поделиться

Мы подали заявку, фонд связался с нашим Минздравом, пролежали в областной больнице, потом нас вызвала к себе Москва. Мы прилетели 29 ноября, за это время Семе стало еще немножко хуже. Приехали, и на первой же беседе с лечащим врачом мне говорят, что препарат получить не выйдет, вы же не ходячие. А во-вторых, он очень кардиотоксичен, может повлиять на сердце вплоть до летального исхода.

За неделю до прилета я по телефону спрашивал у завотделением, какова вероятность, что мы препарат получим? Ответили, что вероятность есть, приезжайте, будем смотреть. И зачем мы сюда приехали, вопрос?

Состояние Семы хуже, панацеи нет, надежды на препарат тоже нет. Убивать его просто ради собственных амбиций, что я добился этого препарата, у меня желания нет.

Илья и Семен, фото 2017 года

Поделиться

У Вани спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Когда в мире появились лекарства для этого заболевания, мальчику они помочь уже не могли — мышцы атрофировались. Ване 10 лет, он не может двигать руками и ногами, за него дышит аппарат ИВЛ, он не говорит, но всё понимает.

Елена, мама Вани. За это время у нас появилось еще двое детей. Решились на это в принципе легко, я давно хотела еще ребенка, а потом и у Данила (мужа. — Прим. ред.) тоже появилось желание. Как-то настроились, что всё будет хорошо.

Сейчас Деме три с половиной года, Даше — два. Мы делали анализы внутриутробно, они показали, что Дема носитель заболевания, а Даша здорова (СМА — генетическое заболевание, при встрече двух носителей вероятность родить здорового ребенка равна 25%, ребенка со СМА — 25%, носителя заболевания — 50%. — Прим. ред.).

Мне безумно хотелось еще детей. Когда был только Ваня, то у меня было ощущение, что я, грубо говоря, не узнала всей прелести материнства, — начал держать головку, перевернулся, сел, сделал первый шаг, этого с Ваней не было. Сейчас мне этого хватает сполна.

Елена, Данил, Ваня и Демьян

Поделиться

Ваня сначала настороженно относился к Деме и Даше, у него был страх, когда они подходили, глаза испуганные, неизвестно, что от них ждать. Сейчас дети стали постарше, каждое утро подходят: «Доброе утро, Ванюша, как ты поспал?» Каждый вечер: «Спокойной ночи, Ванюша, мы пошли спать». Погладят его, поцелуют. То есть он уже примерно знает, что они никакой угрозы не представляют. Они могут сесть на диване у него в ножках, залипнуть за мультики.

Раз они видят Ваню с самого рождения, то для них это норма, мне кажется. Нет испуга и особого интереса, ну Ваня и Ваня, старший брат. Мы всегда проговариваем, что любим Дашу, Дему и Ваню. Хочется, чтобы они больше, что ли, прониклись. Дема постарше, у него начинают возникать вопросы.

Я им объясняю: «Вам повезло, что вы родились здоровыми, Ване повезло меньше, он с таким заболеванием. Цените, что вы можете ножками ходить».

Ваню мы понимаем на инстинктивном уровне, я даже не знаю, как это объяснить. По отработанной схеме. Если он заплакал, надо либо голову повернуть, либо мультик переключить, либо проверить, не опух ли животик, может ли в туалет сходить. Исключаем всё по одному. Как правило, быстро угадываем в силу опыта.

Обниматься любит. Я сажусь, наклоняюсь, его руками себя обнимаю и держу, и он глаза закатывает, уплывает. Сейчас обнимашки происходят редко из-за маленьких детей, и он вообще доволен, когда это случается. Я себя ругаю иногда, что надо больше ему внимания уделять. Ждем, когда Даше садик дадут, и я постараюсь наверстать это. В основном весь уход лег на мою маму, она с ним 24 на 7. Я, конечно, по возможности всё делаю, но он и спит с ней, и, если в садик уезжаем, она с ним целыми днями.

Вся семья вместе

Поделиться

Папа у нас весь в работе с утра до вечера, уходит — дети спят, приходит — дети спят. В выходные стараемся максимально уделить время Ване, у нас банный день, мы его с заплывом накупываем. Это только его день — папа, мама и Ваня.

В прошлом году Ванька сильно болел, падала сатурация, и я, если честно, думала, что всё, мы его уже теряем, потому что он уже и глазки закатывал, синел, мы даже с кислородником не справлялись. Потом состояние стабилизировалось, справились.

Но страшный, конечно, момент. Вроде ты всегда к этому должен быть готов, тебе с самого его рождения говорили, что ребенок умрет, а он уже 10 лет живет. Тогда мне стало страшно, что этот момент настал. Но, слава богу, справились. Кто-то со стороны скажет: «Ну вас же предупреждали». Но человек ко всему привыкает, мы и к диагнозу привыкли, и к тому, что Ваня стабилен и он всегда с нами.

Данил с Ваней, фото 2017 года

Поделиться

Из-за врачебной ошибки Родион родился с нарушениями развития. В той или иной степени у него оказались недоразвиты почти все внутренние органы. Сейчас мальчику 9 лет.

Наталья, мама. В течение прошедших пяти лет мы продолжаем не сдаваться, идти вперед с улыбкой по жизни, несмотря на все события, которые происходят в мире, и трудности бытия. Из главных достижений Родиона за этот период — он начал самостоятельно и более уверенно ходить. Это случилось в начале 2022 года. Теперь он передвигается, хоть и немного неуклюже из-за ортопедических заболеваний, но один и без поддержки. Ходит по квартире, по ровной поверхности на улице и в помещениях.

Наталья, Дмитрий и Родион

Поделиться

Родион посещает два раза в неделю занятия, на которых научился некоторым жестам общения, так как не разговаривает из-за повреждения речевого центра в головном мозге после клинической смерти. Вообще, по общим наблюдениям окружающих и врачей, несмотря на свое эксцентричное поведение в обществе из-за гиперактивности, он достаточно психически развит. Очень общителен и любвеобилен. Может показать, чего хочет, ни у кого не возникает проблем с пониманием. Сейчас у него такие же развлечения и увлечения, как и у любого мальчишки, несмотря на значительную задержку в развитии.

И только мы с Димой умеем купировать эти приступы. Поэтому мы не можем нанять сиделку или оставить его с бабушками больше чем на пару часов. Если пропустить апноэ, ребенок может задохнуться. Это не лечится, врачи даже не смогли установить точную причину этих приступов.

Старшая дочь Мирослава учится в 6-м классе, ей приходится тяжко, так как мы живем в однокомнатной квартире (из-за ситуаций в мире вот уже 3 года никак не можем выровняться по финансам и начать ремонт в новой квартире для переезда). Родион очень шумный и постоянно мешает ей делать уроки или просто пристает к ней. У нее сейчас подростковый период, и ей, конечно, хочется уединения. А вообще у них отношения, как и у любых братьев и сестер, — то дерутся, то мирятся.

Мирослава с Родионом

Поделиться

Дима работает, старается обеспечить семью, платить ипотеку. Участвует в беговых марафонах, занимается спортом, развивает свой бизнес. Я же пытаюсь организовать продажу украшений своего производства, занимаюсь йогой, а также параллельно учусь на психолога, чтобы помогать людям выходить из кризиса через трансформацию, так как сама прошла через многие трудные ситуации и у меня большой опыт в этом.

Мы с мужем стараемся развиваться и не вязнуть в рутине. Даем друг другу время и возможности для своих любимых занятий, это помогает сохранять отношения и быть более счастливыми. Летом уезжаем в глухую деревню и живем там в спартанских условиях, только так мы можем отдохнуть все вместе. В этой деревне нет ни связи, ни интернета, вода из родника, никакой цивилизации. Только природа и семья.

Дмитрий с Родионом, фото 2017 года

Поделиться

Поделиться

Мы живем здесь и сейчас, стараемся не загадывать ничего на будущее, ценим каждый момент, делаем всё по любви и по совести. Не ждем и не просим ни от кого ничего. Благодарим каждый день, проведенный с нашими детьми. Постоянно маневрируем и держим баланс, как серферы на волнах этой жизни. Стараемся сохранять спокойствие и смотреть на всё с позитивом.

Как сложилась жизнь еще четырех семей — участников проекта? Оле Говориной (у нее СМА второго типа) сделали операцию на позвоночнике, мы рассказывали, почему она была необходима девочке. Григорий, папа Миланы со СМА первого типа, вместе с дочкой уехал к своим родным в Анапу, теперь они вместе живут у моря.

Василисы, у которой тоже была спинальная мышечная атрофия, не стало за две недели до шестилетия (почитайте тяжелый монолог ее мамы Натальи). Через полтора года у родителей Василисы родилась вторая дочь, она здорова. Ушла из жизни и маленькая Варя, у которой диагностировали тяжелое генетическое заболевание — синдром Ли.

Ранее мы рассказывали, как изменилась жизнь детского хосписа «Дом с маяком» после начала спецоперации.

И посмотрите фильм Городских порталов о том, почему в России родители вынуждены собирать огромные суммы на лечение своих детей со СМА.

Россия: Дети-инвалиды сталкиваются с насилием, пренебрежением

(Москва) – Почти 30 процентов всех детей-инвалидов в России живут в государственных детских домах, где они могут столкнуться с насилием и пренебрежением. России следует прекратить жестокое обращение с детьми с инвалидностью, находящимися под опекой государства, и сделать приоритетом поддержку детей с инвалидностью, чтобы они жили в своих семьях или в других семейных условиях, а не в учреждениях.

В 93-страничном отчете «Брошенные государством: Насилие, безнадзорность и изоляция детей-инвалидов в российских детских домах» установлено, что многие дети и молодые люди с инвалидностью, проживавшие в государственных детских домах, подвергались жестокому обращению и пренебрежению та часть персонала учреждения, которая препятствует их развитию. Некоторые дети, проинтервьюированные Хьюман Райтс Вотч, рассказывали, что сотрудники детских домов избивали их, кололи успокоительные и отправляли в психиатрические больницы на несколько дней или недель, чтобы контролировать или наказывать.

«Насилие и отсутствие заботы о детях-инвалидах в детских домах душераздирающе и совершенно прискорбно», — сказала Андреа Маццарино, исследователь Хьюман Райтс Вотч по Европе и Центральной Азии и автор доклада. «Российскому правительству следует установить политику абсолютной нетерпимости к насилию в отношении детей в детских учреждениях и немедленно усилить программы, направленные на сохранение детей в их семьях».

Отчет основан на более чем 200 интервью с детьми, членами их семей, адвокатами и сотрудниками детских домов, а также посещения 10 государственных детских домов по всей России, где живут дети с ограниченными возможностями. У большинства детей в этих учреждениях есть семьи. Но сотрудники учреждений, которые посещала Хьюман Райтс Вотч, иногда не одобряли свиданий с семьями или других контактов с членами семьи, утверждая, что такие контакты «балуют» детей, приучая их к повышенному вниманию.

Дети и активисты за права детей сообщили, что в детских домах дети часто не имеют доступа к необходимому медицинскому обслуживанию, адекватному питанию, вниманию и возможностям для игр, и что многие дети практически не получают формального образования. Отсутствие надлежащей поддержки и обучения персонала детского дома, а также нехватка кадров являются центральным фактором в отношении персонала к детям. У детей было мало реальных возможностей обратиться за помощью или сообщить о насилии.

Не менее 95 процентов детей, проживающих в российских детских домах и приемных семьях, имеют хотя бы одного живого родителя. Российское правительство публично взяло на себя обязательство отказаться от чрезмерного использования институционализации детей, в том числе детей с ограниченными возможностями. Но правительственные чиновники не уделяют достаточного внимания особым обстоятельствам содержания детей-инвалидов в специализированных учреждениях.

В задокументированных Хьюман Райтс Вотч случаях многие дети с инвалидностью попадали в детские дома из-за того, что медицинские работники оказывали давление на родителей, чтобы те отказались от них, утверждая, что у детей отсутствует потенциал развития или что родители не смогут о них заботиться. Отсутствие адекватного и надлежащего образования, доступа к реабилитации и медицинскому обслуживанию, а также финансовой и иной государственной поддержки во многих сообществах в России также повлияло на решение родителей поместить или оставить своих детей в детских учреждениях.

В детских домах Хьюман Райтс Вотч задокументировано разделение детей, которых сотрудники считали наиболее «тяжелыми» инвалидами, в так называемые «лежачие» комнаты, где их приковывали к кроваткам и часто привязывали тряпками к мебели. Многим из этих детей уделялось мало внимания, за исключением кормления и смены подгузников. Многим детям в таких условиях редко предоставляется возможность покинуть свои кроватки, пообщаться с другими детьми или выйти на улицу. Практика помещения детей с определенными видами инвалидности в «лежачие» палаты является дискриминационной и должна быть прекращена, считает Хьюман Райтс Вотч.

«Многие дети с ограниченными возможностями, находящиеся в «лежачих» комнатах, страдают ошеломляющей задержкой физического, эмоционального и интеллектуального развития, — сказал Маццарино. «Этой трагедии можно избежать, если только все дети с ограниченными возможностями получат надлежащее питание, медицинское обслуживание и образование, на которые они имеют право».

Хьюман Райтс Вотч пообщалась со многими сотрудниками детских домов, которые выразили желание помочь детям раскрыть свой потенциал. Однако персонал часто обращается с детьми неприемлемым образом, потому что им не хватает адекватной поддержки, включая обучение ненасильственным дисциплинарным методам или пищевым и физическим потребностям детей с различными типами инвалидности.

В соответствии с международным правом Россия обязана защищать детей от всех форм насилия и пренебрежения, чтобы дети с ограниченными возможностями не разлучались со своими родителями вопреки их воле и защищали детей с ограниченными возможностями от всех форм дискриминации.

Среди шагов, предпринятых правительством России для решения проблемы высоких показателей институционализации детей, является разработка Национальной стратегии действий в области прав детей на 2012-2017 годы. Документ включает в себя обязательство не допускать передачи детей в детские учреждения и сокращать объем ухода за ними. Однако в этой и других политиках недостаточно внимания уделяется особым потребностям детей с инвалидностью и отсутствуют конкретные планы реализации и мониторинга, констатировала Хьюман Райтс Вотч.

Теперь, когда правительство осознало необходимость сокращения институционализации детей, ему нужны четкие и достижимые планы для достижения этой цели, отмечает Хьюман Райтс Вотч. Государство должно оказывать поддержку детям, проживающим в родных семьях, или, если это невозможно, расширять программы патронатного воспитания и усыновления.

В России отсутствует федеральная система для устройства детей с инвалидностью в патронатные или приемные семьи. И родители в этих семьях сообщали о препятствиях для воспитания детей с инвалидностью в своих сообществах, в том числе об отсутствии поддержки и возможностей для получения образования и других услуг. Они также описали негативное отношение со стороны государственных чиновников.

Российское правительство должно разработать план прекращения институционализации детей с указанием сроков, отмечает Хьюман Райтс Вотч. Помещение детей на государственное попечение должно быть только на короткий срок и в очень ограниченных обстоятельствах, которые служат наилучшим интересам ребенка и соответствуют международному праву прав человека. Правительство также должно оказывать социальную поддержку и услуги семьям, чтобы помочь им воспитывать детей с ограниченными возможностями дома.

Международные и местные доноры должны выделять средства на программы, помогающие переводить детей из детских домов в семьи, а также программы, поддерживающие интеграцию детей в общество, такие как доступные школы и медицинские услуги.

«Пока российское правительство и доноры не примут меры, десятки тысяч российских детей могут провести свою жизнь в четырех стенах, изолированных от своих семей, общества и сверстников и лишенных возможностей, доступных другим детям», — сказал Мазарино. «Российское правительство может сделать гораздо больше для поддержки родителей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями, вместо того, чтобы толкать детей в специальные учреждения».

Дети, многие больные, станут жертвами запрета России на усыновление в США

Настасья Астрашевская, Алиса де Карбоннель

7 минут чтения

МОСКВА (Рейтер) — Семейные рождественские открытки и фотографии улыбающихся детей, присланные их приемными американскими родителями, заполняют офис Галины Сигаевой в Санкт-Петербурге, втором по величине городе России.

Дети-сироты играют в своей спальне в детском доме в Ростове-на-Дону, 19 декабря 2012 года. REUTERS/Vladimir Konstantinov

Многие из них были покалечены болезнью и остро нуждались в медицинской помощи до нее Агентство помогло организовать их усыновление в американские семьи, вспоминает она.

Борцы за права детей говорят, что такие дети пострадают больше всего, если президент Владимир Путин примет закон, запрещающий усыновление в Америке, который был одобрен российскими законодателями. Этот акт является ответом на новый закон США, который будет наказывать россиян, обвиняемых в нарушениях прав человека.

Критики законопроекта говорят, что российские детские дома ужасно переполнены, и судьба уязвимых детей не должна использоваться в качестве козыря в двусторонней вражде.

«Этих детей не предлагают даже иностранцам, пока они не получат определенное количество отказов (в усыновлении) от россиян», — сказала Сигаева, опрятная брюнетка, возглавляющая агентство по усыновлению христианских служб «Новая надежда».

«Это дети со сложными диагнозами, очень сложными. Это очень больные дети».

Она улыбнулась, просматривая фотографии детей в объятиях приемных родителей, играющих с домашними животными, наслаждающихся подарками и другими атрибутами праздничного настроения.

«Что меня удивляет, так это то, что здесь они все такие здоровые, такие фантастические, но вы бы видели, как они выглядят, когда их отсюда забирают», — сказала Сигаева.

«Некоторых пришлось везти на границу. У нас была девочка с гепатитом, которой мы помогли из отделения неотложной помощи».

Обе стороны в горячих дебатах вокруг законопроекта согласны с тем, что российская система детских домов перегружена, пронизана коррупцией и большинство из них не в состоянии устроить детей в семьи.

Более 650 000 детей в России считаются сиротами, хотя некоторые из них были отвергнуты родителями или взяты из неблагополучных семей. По данным Министерства науки и образования, в 2011 году из них 110 000 проживали в государственных учреждениях.

Напротив, в Соединенных Штатах, население которых более чем в два раза превышает население России, в прошлом году, по данным Министерства здравоохранения и социальных служб США, около 58 280 детей жили в интернатах и ​​интернатах.

Усыновление российскими семьями остается скромным: в 2011 году было усыновлено около 7400 детей по сравнению с 3400 усыновлениями российских детей семьями за границей.

Российские политики смущаются, что страна не заботится о своих собственных, и сторонники этой меры утверждают, что это поможет стимулировать реформы и внутреннее усыновление.

«Усыновление за границей — это результат невнимания государства и общества к детям-сиротам… Это, если хотите, результат нашего безразличия», — заявил премьер-министр Дмитрий Медведев чиновникам на съезде правящей партии на прошлой неделе.

Американские семьи усыновляют больше российских детей — 956 в прошлом году — чем детей любой другой страны. По официальным российским данным, из детей, усыновленных американцами в 2011 году, 9%, или 89, были инвалидами.

Противники закона, среди которых высокопоставленные чиновники, такие как министр иностранных дел Сергей Лавров, говорят, что политиканство не должно лишать сирот шанса на лучшую жизнь.

«Россия не в состоянии обеспечить всех своих сирот», — сказал Борис Альтшулер, директор московской правозащитной группы «Права ребенка». «Хотя 1000 — это малая доля — это была помощь».

Вице-премьер Ольга Голодец заявила, что запрет нарушит международные договоры о правах ребенка, а кремлевский совет по правам человека назвал его неконституционным.

«АМЕРИКАНСКАЯ РУЛЕТКА»

Запрет является ответом на закон США, известный как Закон Магнитского, который наказывает россиян, подозреваемых в причастности к смерти под стражей адвоката по борьбе со взяточничеством Сергея Магнитского в 2009 году, а также к другим нарушениям прав человека, запретив им въезд в Соединенные Штаты.

В резком отголоске Закона Магнитского российское законодательство названо законом Димы Яковлева в честь родившегося в России малыша, который умер от теплового удара после того, как его американский приемный отец оставил его запертым в душной машине.

Его смерть и смерть 19 других детей, родившихся в России, в руках граждан США за последнее десятилетие помогли поддержать законопроект и ужесточить правила усыновления в соглашении с Соединенными Штатами в июне.

«Это американская рулетка», — сказал Павел Астахов, уполномоченный по правам ребенка в России и сторонник запрета.

«Повезло одной девушке-инвалиду из России. Это была Джессика Лонг – чемпионка Паралимпийских игр. Другой не сделал. Это была Маша Аллен… которую изнасиловал приемный отец-педофил».

Если Путин подпишет закон, запрет вступит в силу с 1 января, и самым непосредственным образом повлияет на судьбу детей, усыновление которых находится в разработке.

Устройство 46 детей в американские семьи будет отменено, сообщил Астахов агентству «Интерфакс» в среду.

«Страшная ирония в том, что решение Америки выступить против нарушений прав человека может привести к тому, что российское правительство откажет многим тысячам российских сирот в возможности расти в любящих приемных семьях», — сказал Чак Джонсон, президент Национальной Совет по усыновлению, некоммерческая правозащитная группа, базирующаяся в Александрии, штат Вирджиния.

Сигаева из агентства по усыновлению христианских служб «Новая надежда» заявила, что шестимесячная приостановка усыновления в Америке до вступления в силу нового двустороннего соглашения в ноябре показала, как это усугубит проблемы в перегруженной системе защиты детей в России.

 

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *